„Potrzeba trochę szczęścia. Historie pacjentów z chorobami hematoonkologicznymi” to kampania, której celem jest budowanie świadomości społecznej na temat chorób hematoonkologicznych i wsparcie grupy pacjentów cierpiących na białaczkę – chorobę, w której czas przeżycia (przy agresywnej postaci przewlekłej białaczki limfocytowej) to zaledwie 3-4 lata. W ramach projektu powstał cykl fotoreportaży przedstawiających życie osób zmagających się z białaczką.
Od seksu można dostać białaczki?
Białaczka, czyli co?
Przewlekłą białaczkę limfocytową najczęściej rozpoznaje się po 65. roku życia. Czasem wymaga natychmiastowego leczenia, innym razem przebieg choroby jest na tyle powolny, że na początku nie stosuje się żadnej terapii. Zarówno informacja o białaczce, jak i jej leczenie lub jego brak budzą u pacjentów lęk oraz poczucie niepewności.
Lekarze szacują, że przewlekła białaczka limfocytowa będzie w naszym kraju rozpoznawana coraz częściej. Wiąże się to zarówno z naszym starzejącym się społeczeństwem, jak i wzrostem zachorowań na choroby onkologiczne. Już teraz PBL jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u dorosłych w Europie i Ameryce Północnej. Choroba ta jest nieuleczalna, oporna na konwencjonalne metody leczenia. Jedyną szansą na powrót do zdrowia jest allogeniczna transplantacja komórek krwiotwórczych – zabieg wykonuje się jednak rzadko ze względu na duże ryzyko śmierci okołoprzeszczepowej.
A przecież to nie jedyny nowotwór krwi – jest jeszcze chociażby szpiczak mnogi, chłoniak… Hematoonkologia obejmuje ponad 140 różnych nowotworów krwi. Mogą być one związane z krwinkami białymi, układem limfatycznym lub chłonnym.
Rak to jednak nie wyrok, co udowadniają pokazani w fotoreportażach chorzy na białaczkę.
Nie mam czasu na chorobę. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja
– mówi Ryszard Wojtyła, chorujący na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat.
Więcej informacji można znaleźć na stronie kampanii: hematoonkologia.com.pl
Jakie są objawy białaczki? [video]
Jacek Gugulski na białaczkę szpikową choruje od siedemnastu lat. Jest Prezesem Stowarzyszenia PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) i fundacji Razem Pomimo Wszystko. Radzi, by w momencie diagnozowania choroby nie snuć czarnych scenariuszy, tylko szukać rzetelnych informacji. Przekonuje, że pacjenci z białaczką szpikową żyją dłużej niż zdrowy człowiek, ponieważ regularnie się badają. Trzeba zaakceptować swoją chorobę i nie walczyć z nią, bo inaczej człowiek sam się pogrąży. Pan Jacek choruje też na cukrzycę i małopłytkowość, ale nie uważa, że ma pecha. "Jeśli dzieje się coś złego, to się nie załamuję, tylko zastanawiam, co z tym zrobić. Zaczynam się martwić, gdy nie znajduję rozwiązania. Psychika jest bardzo ważna w chorobie, pozwala zdrowieć" – mówi. (fot. hematoonkologia.com.pl)
U pastora Janusza Daszuty białaczkę zdiagnozowano osiem lat temu. Zaczęło się od uporczywego kaszlu – antybiotyki nie pomagały, dopiero morfologia krwi wykazała nieprawidłowości: przekroczoną normę limfocytów. „Kiedy się dowiedziałem o chorobie, wiedziałem, że chcę się skupić na rzeczach ważnych, potrzebnych, ale też i praktycznych, i zrobić coś dla rodziny i kościoła. Ale przede wszystkim wówczas doceniłem i dostrzegłem, jak wielkie otrzymuję wsparcie. Mam bardzo bliskie więzi zarówno z żoną, dziećmi, jak i z parafianami. Tworzymy rodzinę. Modlą się za mnie, zastępują, kiedy czuję się słaby. Pomagamy sobie nawzajem. To daje niewyobrażalną siłę” – przyznaje. Początki leczenie były trudne, teraz jednak jego wyniki się poprawiają i być może planowany przeszczep nie będzie potrzebny. (fot. hematoonkologia.com.pl)
Janina Bramowicz ma 64 lata. Na przewlekłą białaczkę limfocytową choruje od dziesięciu lat. Zaczęło się od częstych przeziębień – badanie krwi wykazało bardzo wysokie wskaźniki białych krwinek. Przyznaje, że nie tylko przestraszyła się diagnozy, ale też wstydziła się jej. „Pamiętam, jak po otrzymaniu wyników szłam po ulicy z pochyloną głową. Bałam się, że ktoś zobaczy, że jestem taka, jakby to pani powiedzieć − skażona. Myślałam sobie, że jak mam umierać, to mogłabym dostać zawału. Ale białaczka?” – wspomina. Teraz białaczka stała się częścią jej codzienność, spowszedniała. Pani Janina, jak sama mówi, czasem zupełnie o niej zapomina. (fot. hematoonkologia.com.pl)
Pierwszą opisaną na stronie hematoonkologia.com.pl w fotoreportażu osobą jest Anna Czerniak – twórczyni i prezes Fundacji „Dr Clown”. Na białaczkę zmarł niegdyś jej ojciec. Gdy dowiedziała się o swojej chorobie, nie płakała ani nie rozpaczała. Ma wsparcie ze strony rodziny, która radzi jej, co robić, by wzmacniać odporność. Gdy zaczyna zamartwiać się swoim stanem, mąż mówi: „Nie denerwuj się, nie myśl. Nie wiadomo, jak będzie. Ja mam wysokie ciśnienie, masz szansę mnie przeżyć”. Pani Anna przyznaje, że choroba uświadomiła jej, iż jej czas na świecie kiedyś się skończy. Na co dzień pomaga jej praca w fundacji i kochający najbliżsi. (fot. hematoonkologia.com.pl)
Wanda od 7 lat choruje na białaczkę limfatyczną. Diagnoza wywołała u niej złość: "Nie dość, że mąż chory – słabe nerki, na rencie. To teraz i coś mnie dopadło? Kompletnie się tego nie spodziewałam. Ale pomyślałam, że co tam, zdarza się, a ja będę walczyć". Mąż bardzo się o nią bał, na początku nie chciał nawet słuchać o jej chorobie. Wymagała mocnej chemii, ale nie było dla niej miejsca w szpitalu. Po pięciu latach chemia przestała na nią działać. Mimo tego, że wtedy było z nią źle, wciąż żyje i ma się dobrze. "Dziwne prawda? Ja też się nadal dziwię. Głupio tak gadać, ale to trochę jak cud" - mówi.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
