Zaawansowany rak piersi często traktowany jest dziś jak choroba przewlekła. Wiedza medyczna pozwala każdy przypadek traktować indywidualnie i dobierać leczenie tak, by umożliwiało jak najdłuższe życie bez bólu i większych ograniczeń. Jednak podobnie jak każda poważna choroba, również przerzutowy rak piersi zmienia życie zarówno chorej i jej bliskich.
Często w obawie przed tymi zmianami, nie chcąc zasmucić, czy przerazić najbliższych, chora zwleka z przekazaniem im informacji na temat swojej choroby lub czyni z niej temat tabu. Tymczasem zmaganie z chorobą w pojedynkę jest niemal niemożliwe, dodatkowo wymaga też tłumienia emocji, które przecież odgrywają bardzo ważną rolę w procesie leczenia. Chora potrzebuje wsparcia nie tylko fizycznego, ale przede wszystkim psychicznego.
Problem, o którym się nie mówi, nie zniknie sam z siebie
Wcześniej czy później bliscy i tak się o nim dowiedzą, a wtedy choroba może być bardziej zaawansowana, a czas na oswojenie się z nią o wiele za krótki. Gdy pojawi się konieczność udzielenia naprawdę poważnej pomocy, zaskoczony bliski może po prostu nie wiedzieć, co ma robić.
Wcześnie przekazana informacja o chorobie pozwala chorej na korzystanie ze wsparcia psychicznego i pomocy fizycznej, a także na stopniowe przygotowanie się na nadejście trudniejszych chwil, kiedy tej pomocy będzie trzeba więcej.
Jak rozmawiać z bliskimi? Jak im powiedzieć o swojej chorobie?
Nie ma jednego, uniwersalnego sposobu na przekazanie takich informacji. Inaczej będziemy rozmawiać z rodzicem, inaczej z partnerem, inaczej z dzieckiem. Za każdym razem jednak w najprostszy możliwy sposób należy powiedzieć prawdę. I już na początku wyjaśnić, kiedy i jakiej pomocy możemy oczekiwać. Gdy będziemy wysyłać proste i zrozumiałe komunikaty, bliscy również będą spokojniejsi. Warto wziąć pod uwagę fakt, że są oni są często o wiele bardziej zagubieni od chorej, bo nie rozmawiali z lekarzem, nie wiedzą, jak wygląda leczenie i jaki jest postęp choroby. Dla większości ludzi nowotwór bliskiej osoby jest powodem przerażenia i bezsilności. Dlatego szczerość i proste komunikaty są na tym etapie podstawą dobrego komunikowania się i poczucia bezpieczeństwa dla obu stron.
Wprowadzenie trybu zadaniowego
Wraz z chorobą jednej osoby, zmienia się sposób życia całej rodziny. Żeby go uporządkować, najłatwiej i najkorzystniej dla wszystkich będzie ustalić nowy harmonogram zadań dla wszystkich.
- Chora może poinformować bliskich, jakie są kolejne etapy jej leczenia i jakiej pomocy będzie potrzebowała.
- Bliscy dzięki temu ocenią swoje możliwości i ograniczenia, by wspierać pacjentkę, a także podzielą się nowymi obowiązkami.
- Być może uda się urządzić życie rodziny tak, żeby nikt nie musiał z niczego rezygnować. Bliscy muszą to zaakceptować i w miarę równomiernie rozłożyć nowe zobowiązania między siebie.
Co chora chce usłyszeć od bliskich?
W obliczu choroby, czasem trudno zapanować nad emocjami. Nawet najlepiej ustalony plan może zawieść, ludzie czują złość, żal, obciążenie, na które nie mogą nic poradzić. Słowa, która pomogą wyrazić wsparcie wobec bliskiej osoby chorującej na nowotwór, to np.:
- Jestem z tobą, przejdziemy przez to razem.
- To dla mnie nowa sytuacja, ale nauczymy się z nią żyć.
- Mów wprost, czego potrzebujesz.
- Jeśli zrobię coś nie tak, powiedz mi o tym.
- Przeżyjmy coś razem – pojedźmy w podróż, pójdźmy do kina lub na spacer.
- Zawsze możemy wspólnie pomilczeć.
Za tymi prostymi komunikatami muszą iść proste czyny. Nie ma czasu na domyślanie się, na odkładanie czegoś na później. Teraz jest czas na otwartość, obecność i autentyczność.
Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie?
Niezależnie od tego, ile mały człowiek ma lat, należy mu się szczerość. Język komunikatu trzeba dostosować do wieku dziecka, ale w żaden sposób nie należy ani trywializować problemu, ani nim straszyć. Natomiast warto:
- opowiedzieć w uproszczeniu dziecku o chorobie i o kolejnych etapach leczenia,
- przygotować dziecko na dłuższe nieobecności w domu,
- zachęcać dziecko do wyrażania emocji
- włączać je w kolejne czynności na kolejnych etapach choroby, na ile to możliwe
Choroba, a praca zawodowa
Według danych zebranych w 2019 roku, co trzecia chora na zaawansowanego raka piersi po usłyszeniu diagnozy nie zmieniła niczego w swoim życiu zawodowym. Praca jest ważna nie tylko z materialnego punktu widzenia, ale często samodzielność i bycie potrzebną działa korzystnie na psychikę kobiety. Jeśli tylko ograniczenia związane z rozwojem nowotworu nie stanową przeszkody, chore mogą pracować. Czy jednak powinny mówić w pracy o swojej chorobie? Każda chora musi podjąć decyzję sama. Pracodawca nie ma prawa żądać szczegółowych informacji o stanie zdrowia, więc decyzja, kogo i kiedy zawiadomić, pozostaje w gestii kobiety. W pewnych sytuacjach jednak przekazanie pewnych informacji jest niezbędne – gdy na przykład wskutek choroby pracodawca powinien dostosować stanowisko pracy lub chora musi wyjechać na dłuższy turnus rehabilitacyjny.
Jeśli chora chce jak najdłużej utrzymać swoją chorobę w tajemnicy, powinna:
- dostosować swoje plany zawodowe do planu leczenia,
- porozmawiać z lekarzem o ewentualnych ograniczeniach i skutkach ubocznych terapii. .
Gdy kobieta zechce poinformować współpracowników o swoim stanie, powinna traktować ich podobnie, jak swoich bliskich. Musi pamiętać, że oni też często nie mają pojęcia, jak pomóc i jak się zachować. Należy im zatem jasno komunikować, co mogą zrobić i jak pomóc. Może się okazać, że będą źródłem wsparcia i energii do dalszych wyzwań związanych z chorobą.
Więcej szczegółowych informacji o tym, jak żyć z nowotworem znajdziesz na stronie www.zaawansowanyrakpiersi.pl.
Na podstawie:
Materiały i raport kampanii Zaawansowany rak piersi. Wiem więcej dostępnych na www.zaawansowanyrakpiersi.pl
Artykuł powstał z udziałem marki Novartis
PL2012142060
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
