Niepełnosprawność jako stan
Autorzy definicji z 1992 roku stwierdzają, że upośledzenie umysłowe nie jest chorobą w sensie medycznym, choć ma swój kod w klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia (ICD-10, 1994), nie jest też zaburzeniem psychicznym, choć ma swój kod w klasyfikacji chorób psychicznych Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego (American Psychiatric Association – APA; DSM-IV, 1994). Jest szczególnym, powstającym w okresie dzieciństwa stanem funkcjonowania, w którym istotnie niższy niż przeciętny poziom ogólnego funkcjonowania współwystępuje z ograniczeniem w zakresie umiejętności przystosowawczych. Luckasson (Luckasson i in., 1992) stwierdza, iż upośledzenie umysłowe nie jest czymś, co się ma, jak na przykład niebieskie oczy, ale jest stanem, w którym funkcjonowanie jednostki jest ograniczone. Badanie osoby nie może koncentrować się na cechach, ale powinno zmierzać do zrozumienia jej aktywności w życiu codziennym.
Pomoc osobom niepełnosprawnym
W definicji omawiane są też rodzaje pomocy, jakiej należy udzielić osobom upośledzonym umysłowo. Są to: pomoc sporadyczna, ograniczona, znaczna i całkowita. Sporadyczna to pomoc krótkoterminowa, na przykład udzielana w trudnej sytuacji życiowej (zły stan zdrowia, utrata pracy), może mieć mały lub duży stopień na silenia; ograniczona to pomoc trwająca przez dłuższy, choć ograniczony czas, może wymagać zaangażowania jednej lub kilku osób; znaczna wymaga systematycznego zaangażowania przez dłuższy czas; całkowita to stała pomoc o dużej intensywności, warunkuje ona utrzymanie pacjenta przy życiu i wymaga zaangażowania większej liczby osób.
Wspomniana definicja podkreśla też konieczność wszechstronnych badań jednostki podejrzanej o upośledzenie umysłowe. Badanie to powinno obejmować: ogólny poziom funkcjonowania intelektualnego i umiejętności przystosowawczych; stan psychiczny i sferę emocji; stan zdrowia i etiologię oraz środowisko społeczne.
Jak określić stopień niepełnosprawności?
AAMR (Luckasson i in., 1992) nie zaleca posługiwania się terminami „głęboki”, „znaczny”, „umiarkowany” i „lekki” stopień upośledzenia umysłowego. Rekomenduje podawanie ogólnego rozpoznania oraz zakresu pomocy, jakiej badany potrzebuje z powodu konkretnych, ujawnionych podczas badania odchyleń od normy (np. upośledzenie umysłowe – badany potrzebuje ograniczonej pomocy w zakresie porozumiewania się i uspołecznienia).
Chociaż AAMR (Luckasson i in., 1992) nie poleca posługiwania się terminami „głęboki”, „znaczny”, „umiarkowany” i „lekki” stopień upośledzenia umysłowego, należy zaznaczyć, iż Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne w najnowszym wydaniu Podręcznika diagnostyczno-statystycznego (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – DSM-IV-TR) z 2000 roku pozostawiło wprowadzone w 1959 roku cztery stopnie tego upośledzenia. Również w Międzynarodowej Statystycznej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych (International Statistical Classification of Diseases and Health Problems – ICD-10) opublikowanej przez Światową Organizację Zdrowia w 1993 roku utrzymano czterostopniowy podział upośledzenia umysłowego.
W praktyce często wyróżnia się dwa stopnie (obszary) upośledzenia: lekki i głębszy (umiarkowany, znaczny i głęboki).
Zobacz też: Co daje orzeczenie o stopniu niepełnosprawności?
Nowa definicja niepełnosprawności
Nowa definicja z 2002 roku (Luckasson i in., 2002) bazuje w dużej mierze na definicji z 1992 roku i zachowuje termin „upośledzenie umysłowe” (mental retardation). Podkreśla mediacyjną rolę wsparcia i akcentuje wielowymiarowe rozumienie niepełnosprawności intelektualnej. Do tych wymiarów należą:
- zdolności intelektualne;
- zachowania adaptacyjne (zrezygnowano z 10 obszarów i wprowadzono 3 czynniki: rozumienie, kompetencje społeczne, umiejętności praktyczne);
- uczestnictwo (relacje, role społeczne);
- zdrowie (psychiczne i fizyczne);
- kontekst (społeczny i kulturowy, w jakim jednostka funkcjonuje).
Zobacz też: Czym jest niepełnosprawność intelektualna?
Wyjaśnianie przyczyn – szansa na rehabilitację
Według Wojciecha Otrębskiego (2007) ważne w nowej definicji z punktu widzenia rehabilitacji jest wyjaśnienie przyczyn upośledzenia umysłowego. Obecny model stanowi kontynuację podejścia z 1992 roku, które etiologię wyjaśniało wieloczynnikowo. Podejście wieloczynnikowe rozszerza listę przyczyn o dwa elementy: czynnik ryzyka i czas jego działania. Wymienia się cztery kategorie czynników ryzyka:
- biomedyczne (zaburzenia genetyczne, odżywianie);
- społeczne (interakcje, poziom stymulacji, zaangażowanie środowiska rodzinnego);
- zachowaniowe (uzależnienie matki, odrzucenie dziecka, przemoc);
- edukacyjne (poziom edukacji rodziców, wczesność diagnozy i interwencji, adekwatność wsparcia).
Czas działania czynnika ryzyka informuje nas o tym, na którą generację czynnik ten miał wpływ. Wskazuje też na jego intergeneracyjność, to znaczy, że jego oddziaływanie na jedną generację (rodzice) wiąże się z funkcjonowaniem następnej (dzieci) i na nią wpływa. Wielowymiarowość i intergeneracyjność czynników ryzyka w upośledzeniu umysłowym implikują trzy poziomy prewencji:
- prewencja przed wystąpieniem czynników ryzyka;
- działanie ograniczające negatywny wpływ już istniejących czynników;
- działanie ograni czające głębokość zaburzeń funkcjonowania związanych z etiologią.
Fragment pochodzi z książki „Niepełnosprawność intelektualna – diagnozowanie, edukacja, wychowanie” Lucyny Bobkowicz-Lewartowskiej (Harmonia, 2011). Publikacja za zgodą wydawcy.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
