W tym roku obchodziliśmy czwartą rocznicę ustanowienia Dnia Jedności z Osobami z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi. Inicjatorem tej akcji było w 2007 roku Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”.
W Polsce problem chorób genetycznych jest wciąż tematem tabu, dlatego warto nagłaśniać wszelkie inicjatywy, które wspierają chorych dotkniętych rzadkimi schorzeniami oraz ich bliskich. Dotychczas odkryto około 8 tysięcy przykładów nietypowych chorób genetycznych, m.in. stwardnienie guzowate, stwardnienie zanikowe boczne, zespół Alporta, zespół Edwarda, zespół Ushera i inne. Na przewlekłe choroby o podłożu genetycznym cierpi w Polsce nawet kilkadziesiąt tysięcy osób.
Celem kampanii „Mosty Nadziei” jest przede wszystkim edukowanie społeczeństwa, ale także skierowanie uwagi na sytuację osób chorych: „W społeczeństwie żyjemy razem, a jednak osobno, nie zwracając uwagi na innych, często najbliższych sąsiadów. Wystarczy zatrzymać się na chwilkę i rozejrzeć wokół. Może wśród nas żyje ktoś potrzebujący naszej życzliwej uwagi, uśmiechu i zrozumienia. To tak niewiele i nic nie kosztuje, a daje wiarę w ludzi” – zauważa Hanna Maciejewska, założycielka Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”.
Ze względu na rzadkie występowanie poszczególnych chorób genetycznych, wiedza o nich jest niewielka. Pociąga to za sobą ogromne trudności w diagnostyce, a dostęp do leczenia - z powodu wysokich kosztów - jest bardzo ograniczony. Jak zauważył prof. dr hab. med. Sergiusz Jóźwiak, Konsultant Krajowy w dziedzinie neurologii dziecięcej, każde z tych nietypowych schorzeń jest nieprzewidywalne i niestety większość lekarzy w ogóle nie bierze ich pod uwagę w swoich rozpoznaniach.
Bliscy osób cierpiących z powodu chorób genetycznych są więc często pozostawieni sami sobie. Brakuje dostępu do fachowej pomocy, ale i zrozumienia ze strony innych ludzi. Akcja „Budujemy Mosty Nadziei” to tylko jeden z elementów kampanii, który ma przybliżyć społeczeństwu sytuację osób chorych: „Chcemy pokazać, że chorzy są wśród nas. Żyją i czują się tak jak my, tylko jest im trudniej, bo o nich zapomniano. Dzięki inicjatywom takim jak ta, społeczeństwo może poznać i zrozumieć problemy osób chorych i przestać się ich bać. Natomiast pacjenci dostają nadzieję i szansę na normalność. Bo tu nie chodzi o coś nadzwyczajnego, tylko o to samo, co mają zapewnione inni, kiedy zachorują” – wyjaśnia Andrzej Chaberka, Prezes Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Guzowate.
W trakcie happeningu pod Pałacem Kultury i Nauki w Warszawie, każdy mógł wnieść swój wkład w rozwój akcji – stworzono z balonów symboliczny łańcuch DNA, który punktualnie o godzinie 18 poszybował w niebo. Dzięki takim wydarzeniom, z roku na rok wzrasta świadomość społeczna - uczymy się bezinteresownej, życzliwej pomocy innym.
Patrz: Międzynarodowy Dzień Tolerancji
Źródło: materiały prasowe, 16.11.2011/ ms
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
