Jak choroba Alzheimera wpływa na życie rodzinne?

Diagnoza „choroba Alzheimera” zmienia całkowicie życie chorego i jego rodziny, a wobec braku leczenia przyczynowego dla ogromnej większości chorych i ich rodzin to wyrok. Wyrok, z którym trzeba będzie żyć statystycznie 8-14 lat. Po okresie względnie samodzielnego funkcjonowania, przy pewnej asyście i pomocy najczęściej członka rodziny, chory wymagać będzie stałej obecności opiekuna. Podobnie jak w innych krajach, w Polsce także przeważa model opieki rodzinnej. Ocenia się, że około 25-30% chorych w Polsce trafia do domów pomocy społecznej lub prywatnych domów opieki. Dzieje się to najczęściej, kiedy choroba jest już poważnie zaawansowana.

Kim jest statystyczny opiekun chorego na Alzheimera?

W każdym domu, gdzie jest chory na Alzheimera, musi znaleźć się jakaś osoba, która będzie opiekować się chorym. Najpierw będzie asystować mu i pomagać w codziennym życiu, a wraz z rozwojem choroby opiekować się i pielęgnować 24 godziny na dobę.

Osobą tą jest w ponad 70% przypadków współmałżonek chorego. Sam nie młody, często chory, niesprawny, wymagający pomocy i wsparcia. Polski opiekun ma statystycznie 71 lat. Na świecie – 57.

Opiekun zupełnie nie jest przygotowany do opieki. Nikt go nie nauczył, jak i gdzie szukać pomocy i jak o nią prosić. Podejmuje więc często samotną walkę, zmaga się z opieką, a potem pielęgnacją chorego. Wieloletnia opieka nad chorym z chorobą Alzheimera jest obciążeniem psychologicznym, a z czasem wypala opiekuna psychicznie.

Badania amerykańskie (ponad 5 miliona chorych) potwierdzają statystycznie istotną nadumieralność opiekunów osób chorych na chorobę Alzheimera – 70% z nich cierpi z powodu permanentnego stresu, a 50% z powodu depresji. Opiekunowie chorych nazywani są ukrytymi ofiarami choroby Alzheimera.

Nie wszyscy opiekunowie zajmują się chorym samotnie, choć to częste zjawisko. Dzieci często mieszkają za granicą, lub w innym mieście i tylko 2-4 razy w roku odwiedzają chorego. Dawni przyjaciele, znajomi, coraz rzadziej odwiedzają dom chorego. Nie wiedzą jak się zachować, jak reagować na dziwaczne, czy niestosowne zachowania chorego, czują się skrępowani i z czasem będą omijać ten dom. Izolacja ta wynika nie tylko z niewiedzy innych osób, jest też często efektem niewłaściwych postaw samych opiekunów, którzy tworzą zamknięty świat, do którego nie wpuszczają nikogo. Sąsiedzi, znajomi, dalsza rodzina nie wiedząc co jest choremu, nie mają szansy pomóc.

Z jakimi problemami borykają się dzieci opiekujące się chorymi na Alzheimera?

Drugą grupą opiekunów są dorosłe dzieci chorego, czynni zawodowo 40-50-letni, dla których wejście w nową rolę nie zawsze jest proste. Muszą oni teraz wykonywać czynności, które kiedyś wobec nich czyniła matka – mycie, ubieranie, karmienie, zmienianie pieluchy.

Problem stanowi też pogodzenie przez opiekuna pracy zawodowej z opieką nad chorym. Najczęściej dzieckoopiekun zmuszony jest zamykać chorego na Alzheimera w domu i w ciągu 8 godzin przebywania w pracy umiera ze strachu, czy aby chory nie zrobił sobie krzywdy, nie zalał mieszkania, nie zostawił włączonego gazu, czy zjadł to, co dla niego przygotował. Ze względów ekonomicznych opiekun nie może przerwać pracy, a 14 dni w ciągu roku jakie przysługują mu na opiekę nad chorym nie rozwiązują problemów.

To bardzo pesymistyczny obraz, ale też bardzo realistyczny. Istnieją co prawda rodziny, gdzie opieka nad chorym rozkłada się na wielu jej członków, gdzie jest plan opieki na wiele lat, gdzie opiekun pogodził się z diagnozą i zaakceptował chorobę, gdzie dom pełen jest życzliwych ludzi. Jednak takich rodzin jest znacznie mniej.

Większość opiekunów zmaga się z opieką samotnie, podlega licznym obciążeniom, a po wielu latach troski o chorego wypala się psychicznie i potrzebuje pomocy.

Zobacz także: Na czym polega leczenie choroby Alzheimera?

Obciążenie psychiczne – konsekwencje opieki nad chorym

Najbardziej dotkliwe jest obciążenie psychiczne, które pojawia się u opiekuna często jeszcze przed diagnozą, kiedy chory zmienia się, staje się niesympatyczny, roszczeniowy, jednocześnie często podejrzliwy, nie dostrzega starań opiekuna, jest nadmiernie pobudzony lub agresywny albo też wycofany, nie podtrzymujący żadnej aktywności i unikający kontaktu z innymi. Obciążenie psychiczne narasta w ciągu wielu lat opieki i kumuluje się prowadząc niekiedy to syndromu wypalenia psychicznego opiekuna chorego. Dzieje się tak najczęściej wówczas, kiedy chorym opiekuje się jedna osoba, bez pomocy innych. Obciążenie psychiczne pojawia się też jako skutek życia w permanentnym stresie oraz nieradzenia sobie przez opiekuna z własnymi, licznymi negatywnymi emocjami.

Obciążenie fizyczne

Obciążenie fizyczne to efekt przejmowania przez opiekuna na siebie wszystkich obowiązków zarówno związanych z codziennym prowadzeniem gospodarstwa domowego, jak i koniecznością pomagania choremu w codziennej toalecie, ubieraniu się, jedzeniu. Te czynności nierzadko wykonywane są przy braku współpracy ze strony chorego i wymagają pokonywania jego oporu. W miarę postępu choroby i stopniowej utraty przez chorego zdolności samoobsługi, obciążenie fizyczne znacznie potęguje się.

Obciążenie ekonomiczne

Obciążenie ekonomiczne związane jest z ponoszeniem poza powszechnymi kosztami utrzymania, dodatkowych kosztów leczenia, opieki i pielęgnacji chorego. Narasta ono wraz z postępem choroby, kiedy to w późniejszych jej fazach wzrasta zapotrzebowanie chorego na środki pielęgnacji i higieny, a także kiedy pojawia się konieczność angażowania płatnej opiekunki lub pielęgniarki. W niektórych krajach europejskich opieka na chorym angażuje rocznie 10-25% dochodu rodziny.

Obciążenie społeczne

Obciążenie społeczne wyraża się poprzez różne formy izolacji społecznej chorego i opiekuna. Należy wspomnieć, iż nierzadko źródłem takiej izolacji bywają nieprawidłowe postawy samego opiekuna wobec chorego i choroby. Ciągle jeszcze powszechne jest zjawisko ukrywania choroby przez opiekuna nawet przez bliską rodziną, głównie z młodszego pokolenia (wnuki), ale także przed dalszą rodziną, sąsiadami i znajomymi chorego z przeszłości. Skutek takiego postępowania to coraz rzadsze, a z czasem zupełnie zaniechane wizyt innych osób w domu chorego. Nie przygotowanie przez opiekuna osób odwiedzających chorego na jego często nieprzewidywalne i niezrozumiałe dla otoczenia zachowania może ich zrazić. Lecz nawet wtedy, gdy opiekun informuje o chorobie innych i kiedy oni włączają się w opiekę nad chorym, wieloletnia opieka jaką sprawuje opiekun pozbawia go wielu okazji do nawiązywania i podtrzymywania kontaktów społecznych. Jego uczestnictwo w życiu społecznym jest znacznie ograniczone.

Warto wiedzieć: Co może przyczyniać się do choroby Alzheimera?

Tabela. Związek pomiędzy głębokością otępienia i rodzajem opieki

Domy dziennego pobytu dla chorych na Alzheimera

W Polsce nadal jest bardzo skromna sieć domów dziennego pobytu dla chorych, gdzie mogliby przebywać w czasie, gdy opiekun pracuje zawodowo. Istniejące około 20 domów dziennego pobytu w Polsce dla chorych z chorobą Alzheimera (w Warszawie – 2 domy), prowadzone przez organizacje alzheimerowskie lub ośrodki pomocy społecznej, borykają się z kłopotami finansowymi i lokalowymi.

Zorganizowanie opieki nad chorym, którego opiekun jest czynny zawodowo jest zadaniem szczególnie trudnym i drogim. Najwięcej rodzin korzysta z płatnych opiekunek, wynajmowanych w agencjach opiekuńczych lub funkcjonujących na „czarnym rynku” opiekunek – kobiet zza wschodniej granicy. Opieka taka to koszt od 2000 złotych miesięcznie dla opiekunek mieszkających z chorym 24 godziny na dobę, do około 15-18 złotych za godzinę opieki dla przychodzących na kilka godzin dziennie.

Zakład Leczniczo-Opiekuńczy

W sytuacji, gdy rodzina nie jest w stanie zapewnić choremu prawidłowej opieki i decyduje się na umieszczenie go w domu opieki – okazuje się to także niełatwym zadaniem. Możliwości umieszczenia chorego w specjalistycznym domu opieki są niezwykle ograniczone. W Polsce są cztery takie domy, pozostałe to państwowe domy pomocy społecznej, gdzie chory na chorobę Alzheimera będzie jednym z wielu pacjentów – osób starszych i samotnych, lub cierpiących z innych niż choroba otępienna przyczyn.

Dom taki nie zapewni choremu tego, co niezbędne dla poprawy jakości jego życia, a więc terapii usprawniającej, lub chociażby podtrzymującej poziom jego funkcji poznawczych, ćwiczeń rehabilitacyjnych dostosowanych do jego ograniczonych możliwości itp. Ponadto, nawet do takiego domu, czas oczekiwania na przyjęcie wynosi około 1,5 roku. Personel domów pomocy społecznej jest najczęściej nieprzygotowany do pracy z takim, jak chory na chorobę Alzheimera pacjentem.
Istnieje jeszcze sieć prywatnych domów opieki, ale pobyt w nich jest bardzo kosztowny. Kadra często zmieniająca się i nieprzygotowana do opieki nad tak wymagającym chorym.

Polecamy: Jakie są najczęstsze problemy osób z chorobą Alzheimera?

Opracowane przez Alicję Sadowską z Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Chorobą Alzheimera/ udostępnione przez D&D Communications/ mk

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!