Zdrowie, czyli co?
Zgodnie z definicją Światowej Organizacji Zdrowia (World Health Organization – WHO), zdrowie to pełen dobrostan fizyczny, psychiczny i społeczny, a nie jedynie brak choroby czy zniedołężnienia. Ponieważ nie wszystkie aspekty zdrowia mogą zostać ujęte w parametry „obiektywne”, takie jak: chorobowość, śmiertelność czy też gama parametrów fizjologicznych, zwrócono uwagę na aspekty „subiektywne” zdrowia, tak somatycznego, jak i psychicznego. Zrodziło to potrzebę sformułowania definicji jakości życia (Quality of Life – QoL). I chociaż pojęcie zdrowia według WHO nie uległo zmianie od 1948 roku, to w ostatnim czasie koncepcja zdrowia uległa rozszerzeniu właśnie o zakres pojęcia QoL. Pojęcie to zostało zdefiniowane przez WHO w roku 1993 jako indywidualna ocena jednostki dotycząca jej pozycji w życiu, zarówno w kontekście kulturowym oraz w odniesieniu do systemu wartości, któremu hołduje, jak również do własnych celów, oczekiwań i obaw. Ocena poziomu jakości życia jest więc porównaniem oczekiwań i stanu rzeczywistego [Preamble to the Constitution of the World Health Organization, 1948; WHO, 1980; WHOQoL, 1993]. Ocena ta kształtowana jest przez wiele czynników, między innymi przez relacje społeczne i zawodowe, życie rodzinne, poziom samodzielności (w tym także finansowej) oraz najistotniejsze elementy środowiska życia.
W poszukiwaniu obiektywnych wskaźników
Dla potrzeb opieki zdrowotnej największe znaczenie ma wpływ zdrowia fizycznego i stanu psychicznego na QoL, a więc tzw. jakość życia związana ze zdrowiem (Health Related Quality of Life – HRQoL). Poziom HRQoL zależy od oceny dokonywanej przez samego pacjenta oraz odnoszącej się do wpływu choroby na wszelkie aspekty jego życia. Analiza HRQoL stała się jedną z metod oceny stanu zdrowia, zarówno pojedynczego chorego, jak i w odniesieniu do wybranej populacji. Ma ona szczególne znaczenie w przypadku schorzeń przewlekłych i stanowi narzędzie pomagające identyfikować te elementy choroby, które trudno (lub wcale) poddają się ocenie podczas rutynowego badania klinicznego.W przypadku PD i innych zespołów parkinsonowskich, HRQoL znajduje obecnie miejsce jako ważny parametr oceny wyników badań klinicznych prowadzonych m.in. na potrzeby stworzenia nowoczesnych metod terapeutycznych. Ocena HRQoL powinna mieć również zastosowanie, w połączeniu ze specjalistyczną oceną kliniczną, w codziennej praktyce lekarskiej (np. podejmowanie indywidualnych decyzji diagnostycznych i terapeutycznych, ocena skuteczności leczenia), ale także na poziomie polityki zdrowotnej kraju (np. farmakoekonomika, alokacja środków).
Porównanie wskaźników QoL pomiędzy chorymi z PD a pacjentami z innymi schorzeniami przewlekłymi przeprowadzone przez Gage i wsp. na dużej populacji amerykańskich weteranów (887 775 osób, z których 14 530, tj. 1,64%, posiadało rozpoznanie PD) wykazało znamienny, negatywny wpływ PD na HRQoL. Chorzy z PD uzyskali istotnie niższe wyniki w Medical Outcome Study Short Form (SF-36), zarówno w pytaniach dotyczących stanu fizycznego, jak i psychicznego, w porównaniu do dobranych pod względem płci, wieku, rasy, wykształcenia oraz schorzeń towarzyszących pacjentów cierpiących z powodu różnorodnych chorób przewlekłych (udaru mózgu, choroby niedokrwiennej serca, zastoinowej niewydolności krążenia, choroby zwyrodnieniowej stawów, cukrzycy i zespołów bólowych dolnego odcinka kręgosłupa). Jedynie u pacjentów z depresją wskaźniki HRQoL były znamiennie niższe niż u chorych z PD.Podobnie w badaniach Karlsen i wsp., chorzy z PD prezentowali znamiennie niższy poziom HRQoL niż dobrani pod względem płci i wieku chorzy z cukrzycą oraz osoby zdrowe z grupy kontrolnej. PD najsilniej wpływało na ruchliwość, stan emocjonalny, izolację społeczną i napęd
PD jest chorobą przewlekłą, wywierającą swoje piętno nie tylko na funkcjonowaniu ruchowym, ale także umysłowym, psychicznym oraz społecznym. Szczególnie jeśli PD trwa dłużej, wiąże się z całą gamą objawów wykraczających poza klasyczną triadę (tetradę) parkinsonowską. Wiele z nich ma istotny wpływ na QoL zarówno samych chorych, jak i ich opiekunów. Istotne miejsce zajmują tu objawy pozaruchowe, na czele z zaburzeniami psychicznymi.
Wyniki badań
Analizując wyniki badań poświęconych ocenie HRQoL w PD i innych zespołach parkinsonowskich, okazuje się, iż jednym z objawów najsilniej wpływających na wskaźniki QoL jest depresja. Cytowane już badania Karlsen i wsp. wykazały, że właśnie depresja (oceniana według Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Revised 3rd Edition – DSM-III-R oraz Montgomery-Äsberg Depression Rating Scale – MADRS) była najsilniejszym predykatorem obniżenia QoL (według Nothingham Health Profile – NHP), obok bezsenności (według wywiadu) i niskiego stopnia samodzielności (według Schwab & England Activities of Daily Living Scale – Schwab-England ADLS). W powyższym badaniu stopień nasilenia parkinsonizmu korelował z QoL w znacznie mniejszym stopniu [Karlsen i wsp., 1999]. Prospektywna analiza zmian, jakim podlega HRQL w przebiegu PD, była także przedmiotem długofalowej oceny dokonanej przez wymienionych badaczy. Wykazali oni, że HRQoL uległa znamiennemu obniżeniu w okresie 4-letniej obserwacji, ze szczególnym pogorszeniem w zakresie sprawności ruchowej, stopnia nasilenia bólu, izolacji społecznej i w obszarze emocjonalnym. I chociaż zarówno nasilenie depresji (według Beck Depression Inventory – BDI), bezsenność (według wywiadu), jak i stopień samodzielności nie uległy istotnej zmianie w analizowanym okresie, to jednak w modelu analizy regresji wyłącznie te zmienne w sposób istotny korelowały z obniżoną HRQoL, a powyższy model odpowiadał za 47% zmienności HRQoL. Podobnie w badaniu Schrag i wsp. depresja (według BDI > 17 punktów) wykazała najsilniejszą korelację z QoL, natomiast zaburzenia poznawcze (według Mini Mental Status Examination – MMSE ≤ 24 punktów), zaburzenia odruchów posturalnych (według części III Unified Parkinson’s Disease Rating Scale – UPDRS) oraz upadki i/lub zaburzenia chodu (według wywiadu) w umiarkowanym stopniu wiązały się z poziomem QoL mierzonym za pomocą Parkinson’s Disease Questionnaire (PDQ-39).
Zobacz też: Jak prowadzić rehabilitację późnych objawów choroby Parkinsona
Wpływ depresji na poziom jakości życia
Również polscy badacze zajmujący się problematyką HRQoL w PD wykazali wiodące znaczenie depresji w kształtowaniu poziomu QoL u badanych chorych. Żach i wsp. analizowali czynniki wpływające na poziom QoL u chorych z długotrwającą PD, gdzie średni czas trwania choroby wynosił 11,87±5,14 lat. Najistotniejszym wyznacznikiem QoL były zaburzenia depresyjne. U ponad 68% badanych stwierdzono objawy depresyjne, których występowanie wiązało się ze znamiennie niższym poziomem QoL. W badaniu tym wykazano, że za pogorszenie QoL odpowiedzialny jest również czas trwania choroby oraz rzadko brana pod uwagę w innych badaniach sytuacja ekonomiczna, subiektywnie oceniana przez chorych jako stopień obciążenia finansowego. Podobnie Sławek i wsp. analizując w badaniu przekrojowym wpływ objawów klinicznych, czynników psychospołecznych i zmiennych demograficznych na QoL chorych z PD leczonych w warunkach ambulatoryjnych wykazali dominującą rolę depresji. Była ona najważniejszym, niezależnym czynnikiem związanym z niskim poziomem QoL. Dodatkowo Sławek i wsp. zaobserwowali, iż QoL pacjentów z PD i współistniejącą depresją jest znamiennie lepsza, jeśli depresja podlega odpowiedniej farmakoterapii.
Znaczący wpływ na obniżenie HRQoL zaburzeń depresyjnych oraz niektórych pozaruchowych, psychicznych objawów PD wykazano także w innych badaniach [Caap-Ahlgren, Dehlin, 2001; Cubo i wsp., 2002; Kuopio i wsp., 2000]. W pracy Caap-Ahlgren i Dehlin, u 52% badanych obserwowano występowanie depresji (o umiarkowanym i znacznym nasileniu, odpowiednio u 47 i 5%), natomiast bezsenność odnotowano aż u 80% chorych. Zarówno zaburzenia depresyjne, jak i zaburzenia snu znacząco pogarszały QoL chorych we wszystkich aspektach analizowanych za pomocą SF-36. Podobnie Cubo i wsp. wykazali, iż na QoL ocenianą przy użyciu PDQ-39 najsilniejszy wpływ miały pozaruchowe (według części I i II UPDRS) elementy obrazu PD, na czele z depresją (według Geriatric Depression Scale – GDS). W badaniu tym zwrócono również uwagę na rolę wykształcenia w indywidualnej ocenie QoL. Z kolei Kuopio i wsp. odnotowali istotną różnicę w ocenie poziomu QoL zależną od płci, z gorszym wynikiem uzyskanym przez kobiety z PD w 5 z 8 domen należących do SF-36 („funkcjonowanie fizyczne”, „fizyczna zdolność do wypełniania obowiązków wynikających z roli życiowej”, „funkcjonowanie społeczne”, „ból”, „ogólne zdrowie psychiczne”). Depresja, która była najsilniejszym predykatorem niskiej QoL u wszystkich badanych chorych, również znamiennie częściej występowała u kobiet.
Badania międzynarodowe
Ważnym przedsięwzięciem w aspekcie identyfikacji czynników modelujących HRQoL w PD było przekrojowe, randomizowane badanie Global Parkinson’s Disease Survey (GPDS), będące badaniem o zasięgu międzynarodowym/międzykontynentalnym (Wielka Brytania, Włochy, Hiszpania, Stany Zjednoczone, Kanada, Japonia/ /Europa, Ameryka Północna, Azja), obejmującym bardzo dużą grupę (1020) pacjentów z PD. Wykorzystanie bogatego zestawu narzędzi badawczych (kwestionariusze, walidowane skale) pozwoliło ustalić, iż depresja (według BDI) była czynnikiem o największym znaczeniu dla HRQoL, a wspólnie ze stopniem zaawansowania choroby (według Hoehn-Yahr Scale) oraz stosowaną farmakoterapią (tylko lewodopa, w mono- lub politerapii), jak również z „zadowoleniem z objaśnienia stanu zdrowia podczas formowania rozpoznania” i „aktualnym poczuciem optymizmu” odpowiadała za prawie 60% zmienności HRQoL (59,7%) u badanych chorych. Badanie to jeszcze raz zwróciło uwagę na znaczenie depresji w PD, podkreślając jednocześnie jej częste występowanie przy niskim odsetku chorych, którzy identyfikują objawy depresyjne jako współistniejącą dolegliwość i samodzielnie raportują je podczas wywiadu lekarskiego (50% vs 1%!). Sugeruje to konieczność oceny depresji u każdego chorego z PD, bez względu na to, czy zgłasza on zaburzenia nastroju i/lub inne objawy z kręgu depresyjnego. Ciekawą obserwacją było także wykazanie istotnego wpływu na QoL parametru określonego mianem „zadowolenie z objaśnienia stanu zdrowia podczas formowania rozpoznania” należącego do jednego z analizowanych obszarów – „przekazywanie informacji o rozpoznaniu”. Świadczy to o roli procesu diagnostycznego oraz komunikacji lekarz–pacjent w kształtowaniu HRQoL u chorych z PD.
Poziom QoL w zespołach parkinsonowskich
Niewiele jest badań analizujących problem QoL w innych niż PD zespołach parkinsonowskich. Wyniki jedynego badania poświęconego HRQoL w zaniku wieloukładowym (Multiple System Atrophy – MSA) są spójne z obserwacjami dotyczącymi PD. Poza objawami autonomicznymi odgrywającymi główną rolę w samoocenie QoL, z niskim jej poziomem (średnio 38,8 punktów w 100-punktowej skali wzrokowej), w istotny sposób korelowała jedynie depresja, która obecna była u 39% badanych (w stopniu umiarkowanym i ciężkim). Jednocześnie zaburzenia ruchowe nie miały istotnego wpływu na poziom QoL. Jest to tym bardziej interesujące, iż porównanie chorych odpowiadających sobie pod względem wieku i czasu trwania choroby, MSA i PD wykazało znamiennie większy stopień niesprawności (ocenianych z wykorzystaniem Activity of Daily Living – ADL oraz Instrumental Activity of Daily Living – IADL) oraz niesamodzielności (według Schwab-England ADLS) w atypowym parkinsonizmie. Wcześniejsze badania przeprowadzone u 15 pacjentów z zespołem Shy-Dragera wykazały wysoką częstość występowania objawów depresyjnych wśród badanych chorych (ogółem: u 85,7% chorych; depresja umiarkowana i ciężka: u 28,6% chorych), natomiast nie potwierdziły istotnego związku depresji z fizyczną niesprawnością i gorszą aktywnością życia codziennego. Również badanie przeprowadzone w grupie 27 chorych z postępującym porażeniem ponadjądrowym (Progressive Supranuclear Palsy – PSP) wykazało istotne podobieństwa HRQoL w PSP i PD. Objawy, które podobnie jak w PD kształtowały poziom QoL, to przede wszystkim objawy pozaruchowe, psychiczne – zaburzenia poznawcze (według MMSE oraz części I UPDRS) i depresja (według BDI). Istotną rolę odgrywał również dłuższy czas trwania oraz większe nasilenie choroby (według Golbe PSP Rating Scale oraz Hoehn & Yahr Scale), jak również głębsza niesprawność (według Schwab-England ADLS). Z kolei wśród objawów odróżniających chorych z PSP, na plan pierwszy wysuwały się zaburzenia równowagi i upadki, dysartria, dysfagia i zaburzenia widzenia. W badaniu tym odnotowano interesujące różnice pomiędzy wynikami oceny QoL chorego dokonanej przez opiekuna i przez samego chorego. W oparciu o ustrukturyzowany wywiad (the Quality of Life Assessment Schedule – QoLAS) stwierdzono, iż w opinii opiekunów najsilniejszy związek z poziomem QoL chorych miały zaburzenia depresyjne oraz stopień nasilenia choroby, natomiast dla samych chorych były to zaburzenia poznawcze.
Nie tylko depresja
Zaburzenia psychiczne występujące u chorych z PD i innymi zespołami parkinsonowskimi często wywierają piętno na ich zachowaniu, i tym samym mogą wpływać na stopień obciążenia współmałżonków/opiekunów. Omawiając problem znaczenia objawów pozamotorycznych dla kształtowania QoL w przebiegu różnych postaci parkinsonizmu, warto więc wspomnieć o wpływie choroby na jakość życia opiekunów. Badania oceniające poczucie obciążenia społecznego i emocjonalnego oraz QoL współmałżonków/opiekunów chorych z PD pokazują, że najważniejszymi czynnikami są tu zaburzenia psychiatryczne (głównie depresja, ale także pobudzenie i urojenia), zaburzenia poznawcze, stopień zaawansowania choroby oraz upośledzenie funkcjonowania (według ADL).
Zobacz też: Jak ważne jest wsparcie chorego z Parkinsonem?
Terapia zaburzeń pozaruchowych
Określenie wiodącej roli zaburzeń pozaruchowych, głównie psychicznych w indywidualnym odbiorze choroby i poziomie QoL u chorych z zespołami parkinsonowskimi, ma swoje znaczące implikacje kliniczne. Zaburzenia psychiczne stanowią bowiem istotny problem terapeutyczny, zwłaszcza w zaawansowanym okresie choroby, często ograniczając możliwość prowadzenia skutecznej terapii zaburzeń ruchowych i powodując tym samym pogłębienie niesprawności i obniżenie poziomu QoL. Jednocześnie niektóre z gamy objawów psychicznych (np. otępienie) stosunkowo trudno poddają się leczeniu i bywają źródłem niepowodzeń terapeutycznych oraz braku satysfakcji, zarówno pacjenta, jak i lekarza. Z drugiej jednak strony objawy, które mają najsilniejszy wpływ na QoL, przede wszystkim depresja oraz zaburzenia snu, mogą być skutecznie i bezpiecznie leczone, a więc ich wczesne rozpoznanie i odpowiednia terapia są kluczowe dla zapewnienia poczucia dobrostanu zarówno chorych, jak i opiekunów.
Fragment pochodzi z książki " Zaburzenia poznawcze i psychiczne w chorobie Parkinsona i w innych zespołach parkinsonowskich”, T. Sobów (wydawnictwo Continuo, 2006) Publikacja za zgodą wydawcy.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
