Fot. Fotolia
Ponad 2 500 odsłon – tyle, w zaledwie tydzień od startu, uzyskał blog leczącego się na WZW C Mirosława z Lublina. Dla pacjentów, poza profesjonalnym wsparciem lekarza, coraz częściej istotne staje się poznanie opinii innych, będących w podobnej sytuacji życiowej. Co jeść? Czy podczas leczenia można podróżować? Jakich reakcji organizmu spodziewać się w trakcie terapii? Odpowiedzi na te i inne pytania coraz chętniej szukamy w sieci.
Blog pacjencki - pomoc w walce z wirusowym zapaleniem wątroby typu C
Mirek to 26 letni prawnik mieszkający w Lublinie, optymistyczny, aktywny. Jego pasją są podróże koleją. W 2012 r. wykryto u niego wirusowe zapalenie wątroby typu C – jak większość osób leczących się na tę chorobę, nie wie kiedy i gdzie został zarażony. Pomimo, że według szacunków w Polsce nosicielami wirusa HCV, bezpośredniej przyczyny choroby, może być nawet 700 000 osób - o WZW C wciąż brakuje informacji.
Zobacz także: Jak można się zarazić wirusowym zapaleniem wątroby typu C?
"O chorobie dowiedziałem się w IV 2012 r. przypadkiem - po pierwszym honorowym oddaniu krwi. Dobry uczynek okazał się dla mnie z jednej strony nadzieją, ale i klęską. Bez żadnych objawów (do tej pory), musiałem pogodzić się z informacją o cichym zabójcy i rozpocząć trudną walkę o leczenie" – to fragment opisu Mirka, który umieścił na swoim blogu (mirek.natemat.pl).
Specyfika choroby WZW C polega na tym, że jej pierwsze objawy mogą pojawić się nawet po kilkunastu latach od momentu zakażenia HCV. W tym czasie komórki wątroby ulegają powolnemu niszczeniu, co prowadzi do ich zwłóknienia, a w konsekwencji – marskości. Na WZW C nie ma obecnie opracowanej szczepionki. Dotychczasowe terapie (tzw. dwulekowe, oparte na ribawirynie i pegylowanym intereferonie) posiadały ok. 40% skuteczności.
Mirek poddał się terapii trójlekowej – zawierającej trzeci lek, tzw. inhibitor proteazy, która w Polsce refundowana jest od maja 2013 roku. Jej skuteczność, przy niskim zwłóknieniu wątroby, wynosi nawet 80%. Krótki okres dostępności programu w naszym kraju wiąże się z niewielką wiedzą pacjentów, którzy poszukują informacji potencjalnie pomocnych w momencie podejmowania decyzji o rozpoczęciu terapii lub też wsparcia w procesie leczenia. To z myślą o nich powstał blog Mirka – pokazujący realia życia w trakcie trójlekowej „walki” z WZW C. Użytkownicy sieci aktywnie komentują poszczególne posty i dzielą się swoimi doświadczeniami:
"Powodzenia, mam to za sobą. Co ważne z dobrym skutkiem. Oprócz hartu ducha, wsparcie bliskich jest rzeczą kluczową. (…) dla równowagi starałem się utrzymywać aktywność fizyczną na wysokim poziomie. Być może, to mi pomagało..." – komentarz pod jednym z wpisów Mirosława z Lubina.
Moje WZW C – porady ekspertów
Na blogu Mirka podejmowane są zagadnienia z różnych przestrzeni życia – od uprawiania sportu, poprzez podróże, podsumowania liczby połkniętych tabletek, po codzienne posiłki i relację z poszczególnych wizyt w przychodni. Bohater strony nie udziela jednak porad eksperckich. W momencie pojawienia się pytań merytorycznych ze strony czytelników - odsyła do portalu, z którym współpracuje - „Moje WZW C”.
Na stronie mojewzwc.natemat.pl użytkownicy Internetu mogą zapoznać się z materiałami opracowanymi przez czołowych ekspertów w dziedzinie hepatologii oraz psychologa, który od lat pracuje z pacjentami chorującymi na WZW C. Natomiast dla osób, które nie znajdą odpowiedzi na interesujące je zagadnienia, powstała specjalna aplikacja – pozwalająca na przesłanie pytania bezpośrednio do lekarza.
Dzięki kompleksowemu podejściu, wspomniana strona spotkała się z dużym zainteresowaniem internautów, którzy doceniają połączenie wiedzy merytorycznej z wiarygodnym źródłem informacji. Tylko w grudniu 2013 roku z kampanią (pojawiającą się także na stronie głównej natemat.pl) zapoznało się ponad 980 000 osób.
Zobacz także: Jakie są objawy ostrego wirusowego zapalenia wątroby typu C?
Twórcy programu „Moje WZW C” planują rozpocząć współpracę z kolejnymi pacjentami na terapii trójlekowej – posiadającymi jednak odmienną od Mirosława z Lublina historię choroby. Od początku stycznia, na platformie mojewzwc.natemat.pl, swoimi doświadczeniami dzieli się Grażyna M. (grazynam.natemat.pl), która walkę z WZW C rozpoczęła jeszcze na początku ubiegłego dziesięciolecia.
"lat x>50 - z zawodu pedagog, matka dwójki dzieci i babcia trojki wnucząt. Uwielbiam pracę w ogrodzie, czytać książki. O tym, że choruję na WZW C dowiedziałam się 11 lat temu. W tym czasie przeszłam terapię dwulekową. Na niniejszym blogu dzielę się swoimi spostrzeżeniami dot. choroby WZW C oraz terapii trójlekowej" – Pani Grażyna M. „o sobie” (grazynam.natemat.pl).
Zebranie na jednym portalu świadectw osób z różnymi historiami choroby, pozwala chcącym leczyć WZW C, na zapoznanie się z kompleksowymi, wiarygodnymi informacjami dot. dostępnych, nowoczesnych metod. Pacjenci w trakcie terapii trójlekowej, mogą natomiast uzyskać cenne porady pomocne w procesie walki z wirusem HCV.
„Moje WZW C” to program edukacyjny, którego celem jest zwiększenie wiedzy pacjentów nt. wirusa HCV, choroby WZW C oraz dostępności i przebiegu terapii trójlekowej. Wśród licznych działań podejmowanych w ramach projektu realizowane są m.in. zintegrowane działania komunikacyjne wykorzystujące kanały mediów społecznościowych, dystrybucja materiałów informacyjnych, a także warsztaty adresowane bezpośrednio do osób zainteresowanych rozpoczęciem leczenia.
Partnerem programu jest MSD Polska Sp. z o. o.
Źródło: Materiały prasowe BE_Communications/bj
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
