Jakie były pierwsze objawy choroby i kiedy się pojawiły? Kiedy się Pani dowiedziała, że jest Pani chora?
Dowiedziałam się po wizycie w przychodni rodzinnej od lekarza rodzinnego, ale to przez przypadek, bo poszłam powiedzieć o siniakach, które miałam już od około dwóch miesięcy na udzie. Dostałam skierowanie na badania krwi. Wynik pokazał, że powodem takiego stanu rzeczy jest bardzo mała ilość płytek krwi. Lekarka skierowała mnie do kliniki hematologii na Banacha i tam zostałam od razu przyjęta na oddział, bo płytek miałam wtedy, nie pamiętam dobrze, dwa czy trzy tysiące. Byłam leczona na oddziale przez trzy tygodnie, zanim ilość płytek wzrósł do poziomu, który był dla mnie bezpieczny.
Czyli nie miała Pani żadnych objawów, po których mogłaby się Pani zorientować, że jest poważnie chora?
Nie, nie, absolutnie żadnych. Ja się czułam bardzo dobrze, zresztą do tej pory tak się czuję i nie mam żadnych dodatkowych objawów.
Czy były inne diagnozy, czy lekarz od razu wiedział, na co Pani cierpi?
Nie, to była młoda pani doktor, świeżo po uczelni. Gdy zobaczyła mój wynik badania krwi, to powiedziała, że jest bardzo zły i że musi mnie skierować do kliniki hematologii.
Zobacz też: Badania krwi
Jakie badania musiała Pani wykonać?
Pierwszym badaniem była morfologia. Dzięki niej sprawdzono ilość płytek krwi. Natomiast innych badań, które robiłam w czasie pobytu w szpitalu, nie pamiętam, bo było ich dużo.
Zobacz też: Z czym się wiąże nieprawidłowa ilość płytek krwi?
Jaka była Pani reakcja, kiedy dowiedziała się Pani, że jest tak poważnie chora?
Nie wierzyłam w to, bo przy dobrym samopoczuciu i przy funkcjonowaniu w ciągu dnia nie odczuwałam żadnych dolegliwości, dla mnie to było wielkie zaskoczenie. Trudno uwierzyć, że człowiek jest poważnie chory, kiedy się dobrze czuje!
Jak najbliżsi zareagowali na Pani chorobę?
Zauważyłam, że byli ogromnie zaskoczeni, a nawet przerażeni. Tak, jak ja, nie za bardzo mogli w to uwierzyć, ale po rozmowie z lekarzami przyjęli moją chorobę do wiadomości i zaczęli się nią interesować bliżej. Szukali na jej temat informacji w internecie, czytali i zdobywali wiedzę, bo nikt z nas wcześniej nie wiedział czym jest małopłytkowość immunologiczna. Niewiele jest takich osób, które rozumieją od razu wyniki badań. Dopóki nie jest ukierunkowane na co ma się zwrócić uwagę, dopóty po prostu się nie zwraca na to uwagi. Wszyscy więc byli zaskoczeni.
Jakie były Pani kolejne kroki? W jaki sposób Panią leczono? Jakie były efekty?
Byłam w klinice hematologii i tam podawano mi sterydy. Na pierwsze nie reagowałam w ogóle, dopiero w trzecim tygodniu podano mi sandoglobuliny i sandoglobuliny – to był i do tej pory jest jedyny lek, dzięki któremu ilość moich płytek krwi osiągnął bezpieczną granicę. Tylko że sandoglobuliny są lekiem krótkodziałającym, w moim przypadku jest to około czterech do pięciu tygodni, a potem ilość płytek spada. Jeżeli nie dostanę Encortonu – spadają w bardzo szybkim czasie. W zasadzie jestem więc leczona Encortonem, czyli sterydem.
A czy leczenie sterydami ma jakieś efekty uboczne?
Tak, przy dużych ilościach sterydów, przy długotrwałym, wieloletnim leczeniu jest duże zagrożenie zachorowania na osteoporozę, pojawia się problem przybierania na wadze, ciągle jestem głodna… Wiem, że muszę być głodna, ale jak będę jadła dużo, to przytyję trzydzieści kilogramów więcej. Kłopoty z kręgosłupem, z nogami, z wiązaniami mięśni, bolące stawy – wcześniej w zasadzie nie miałam takich dolegliwości. Największym dla mnie zagrożeniem i najbardziej dokuczliwym skutkiem brania Encortonu jest wysoki cukier.
A czy były jakieś szczególnie trudne momenty, odkąd się Pani dowiedziała, że jest Pani chora?
Nie. Może wtedy, kiedy jestem w szpitalu na oddziale, bo nie lubię szpitali. Ale to tylko dlatego. Chyba nikt tego nie lubi.
Na ile choroba zmieniła Pani codzienne życie, pracę, plany, marzenia? Na ile utrudnia funkcjonowanie?
W zasadzie nie zmieniła. Jestem na emeryturze, więc czas mam tylko i wyłącznie dla siebie, gdybym musiała iść do pracy, to pewnie byłoby to utrudnione w pewien sposób, ale w tej chwili nie. Funkcjonuję normalnie.
I czuje się Pani dobrze?
Czuję się bardzo dobrze.
Dziękuję za rozmowę.
Ja też dziękuję.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
