Jak wspierać przewlekle chorego?

Twoje emocje

Wiadomość o rozpoznaniu choroby przewlekłej u bliskiej Ci osoby paraliżuje, powoduje w życiu rodzinnym poważny kryzys lub wywołuje niepokój związany z koniecznością zmiany stylu życia. Diagnoza nie tylko wyrywa Ciebie i całą rodzinę z bezpiecznego dotychczas świata, ale także wymusza podjęcie określonych działań.

Życie rodzinne, zawodowe, plany, zadania – wszystko to wymaga zweryfikowania i poukładania na nowo. Rzeczy, które dotychczas wydawały Ci się niezwykle ważne, zaczynają schodzić na drugi plan. Dochodzi do przewartościowania wszystkiego w Twoim życiu.

Choroba bliskiej Ci osoby sprawia, że zastanawiasz się, na ile wpłynie ona na Twoje funkcjonowanie, co będzie wymagało zmiany w Twoim codziennym życiu. Stajesz w obliczu zagrożenia zdrowia i (lub) życia osoby, którą kochasz. Często brakuje Ci nie tylko wiedzy na temat samej choroby, dostępnego leczenia, ale również informacji o tym, gdzie szukać wsparcia w tych trudnych chwilach.

Twój lęk, cierpienie i bezsilność są niekiedy tak samo intensywne, jak u chorego. To prawda, adaptacja do nowej sytuacji wymaga od Ciebie dużego wysiłku.

Pamiętaj jednak, że Twoja obecność może być podstawowym źródłem wsparcia dla chorego i pomoże mu we wprowadzeniu zmian w życiu, które są konieczne do osiągnięcia poprawy stanu jego zdrowia.

Dlaczego Twoja obecność jest ważna dla chorego?

• Bycie blisko daje choremu poczucie bezpieczeństwa.
• Dzięki temu, że pozostajesz przy chorym, dajesz mu odczuć, że nie jest sam.
• Swoją obecnością wyrażasz troskę o bliską Ci osobę.
• Twoja obecność potwierdza, że osoba chora jest dla Ciebie ważna i pragniesz jej pomóc.
• Będąc przy chorym pokazujesz mu, że jego choroba obchodzi również Ciebie.

Rozmowa z bliskim to klucz do poznania jego potrzeb i oczekiwań. Zamiast mówić, co teraz chory powinien zrobić, albo co by było dla niego najlepsze, zadawaj mu pytania i bądź gotowy wysłuchać odpowiedzi.

Pytaj, czego potrzebuje w danej chwili i co możesz dla niego zrobić. Jakiego rodzaju pomocy od Ciebie oczekuje. W jaki sposób chciałby, abyś okazywał mu swoją troskę. Jak możesz mu pomóc. Im więcej wskazówek usłyszysz, tym bardziej skuteczne będzie Twoje wsparcie.

Czasem jest tak, że chory nie chce rozmawiać, bo potrzebuje więcej czasu na poukładanie lub zrozumienie swojej sytuacji. Nie traktuj tego „NIE” jak bariery nie do pokonania. Nie pospieszaj, bądź cierpliwy i wróć do rozmowy za jakiś czas.

Milczenie nie chroni, wręcz przeciwnie, izoluje i powoduje poczucie osamotnienia. Pozwól, by chory usłyszał też o tym, co przeżywasz w związku z jego chorobą. Mów otwarcie o swoich uczuciach, nie bój się powiedzieć, że się boisz...

Zobacz też: Jak zdiagnozować nowotwór?

Dlaczego warto rozmawiać o chorobie?

• Dzięki rozmowie poznajesz potrzeby chorego.
• Wypowiedziane lęki stają się mniej straszne.
• Szczera rozmowa otwiera przestrzeń do wspólnego poszukiwania właściwych rozwiązań.
• Rozmowa z chorym jest wyrazem Twojego zainteresowania.
• Poprzez rozmowę rozładowujesz napięcie swoje i chorego.
• Poprzez rozmowę dodajesz bliskiemu sił do walki z chorobą.
• W rozmowie z chorym potwierdzasz własne uczucia względem niego.

Nie musisz znać odpowiedzi na wszystkie pytania, orientować się we wszystkich zagadnieniach, umieć i wiedzieć wszystko. Brak doświadczenia czy profesjonalnego przygotowania stawia Cię w sytuacji, że masz prawo nie wiedzieć, nie tylko w jaki sposób radzić sobie z chorobą bliskiego, ale także jak o niej rozmawiać.

To, co może Ci pomóc w tej sytuacji, to z pewnością znajomość chorego. Mając świadomość różnych jego doświadczeń życiowych, wzorów postępowania, sposobu jego myślenia, cech charakteru czy osobowości możesz w bezpieczny sposób zacząć rozmawiać lub być blisko i czekać na sygnał od chorego. Żaden psycholog nie ma tak wielu danych o Twoim bliskim, jakie masz Ty.

Zobacz też: Skutki uboczne chemioterapii

Jak rozmawiać o chorobie?

• Znajdź najbardziej odpowiedni czas i miejsce na rozmowę. Ważne, by nie odbywała się ona w pośpiechu i mało komfortowym miejscu.
• Upewnij się, że osoba chora chce rozmawiać.
• Pozwól, by jako pierwsza mówiła osoba chora chyba, że zadecyduje inaczej.
• Słuchaj uważnie i upewniaj się, czy dobrze rozumiesz – parafrazuj, dopytuj.
• Pozwól osobie chorej na ujawnianie emocji.
• Nie bagatelizuj obrazu choroby, jaki ma bliska Ci osoba.
• Nie oceniaj!
• Bądź szczery w rozmowie z chorym.
• Swoje uczucia wyrażaj z własnej perspektywy. Formułuj myśli za pomocą komunikatu „ja”, np. "Martwię się, kiedy nic nie mówisz".
• Nie unikaj mówienia o własnym lęku. W ten sposób pokażesz choremu, że jego niepokój nie jest odosobniony.
• Zwracaj uwagę na odpowiedni dobór słów. Staraj się używać tych samych sformułowań, którymi posługuje się chory. Jeśli nazywa chorobę w określony sposób, Ty również używaj tej nazwy. Dzięki temu pokażesz bliskiemu, że akceptujesz jego podejście do choroby.
• Pytaj, w czym możesz pomóc i jak ta pomoc ma wyglądać.
• Zapewnij o swojej gotowości do pomocy, ale jednocześnie mów o swoich ograniczeniach i trudnościach.
• Zastanówcie się wspólnie nad planem działania.
• Razem pomyślcie, kto jeszcze może pomóc.
• Jedna rozmowa nie wystarczy. Dajcie sobie przyzwolenie na powrót do rozmowy za każdym razem, kiedy będziecie tego potrzebować.

Jako osoba wspierająca również możesz potrzebować wsparcia. To naturalne, przecież choroba bliskiej osoby dotyka również Ciebie. Podzielasz jej ból, cierpienie i niepokój, często musisz zmienić swój styl życia. Mimo, że starasz się nie ujawniać tych emocji, one i tak dają o sobie znać. Czujesz się zmęczony, wyczerpany i nierzadko pozbawiony nadziei.

Buduj swój system wsparcia i poszerzaj go. Zobacz, kto i w czym może Ci pomóc. Nie oczekuj, że jedna osoba pomoże Ci we wszystkim. Im więcej osób wokół Ciebie, tym łatwiej podzielić zadania. Czasem dobrze jest skorzystać z pomocy specjalisty, by usystematyzować wiedzę na temat choroby, zaktualizować obraz choroby osoby bliskiej, uporządkować podjęte działania, przyjrzeć się swoim emocjom i sposobom radzenia sobie z tą trudną sytuacją. 

Z kim możesz porozmawiać o chorobie bliskiego?

• Z lekarzem specjalistą.
• Z lekarzem pierwszego kontaktu.
• Z psychologiem.
• Z terapeutą.
• Z duchownym.

Zobacz też: ABC nowotworów

Ogólnopolska kampania edukacyjna dla pacjentów i opiekunów osób przewlekle chorych "Pozwól na wsparcie" to działania skierowane do ogółu społeczeństwa, ze szczególnym uwzględnieniem pacjentów z chorobami układu krążenia, metabolicznymi, onkologicznymi i psychicznymi oraz opiekunów osób przewlekle chorych. Jej celem jest udzielenie wsparcia pacjentom i ich opiekunom tak, aby mogli współpracować z lekarzami specjalistami w walce o życie i powrót do zdrowia swój i swoich bliskich.

Źródło: Poradnik kampanii Pozwól na wsparcie/mn

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!