Onkofundusz to ogólnopolski portal społecznościowego wsparcia chorych na nowotwory. Serwis stanowi medium łączące darczyńców i chorych na raka. Jest darmowy. Jak funkcjonuje? Czy dokładnie weryfikuje osoby, które za jego pośrednictwem zbierają pieniądze? Na nasze pytania odpowiedziała Beata Ambroziewicz – dyrektor Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.
Niewinne objawy, które przerodziły się w koszmar
Z czego zrodziła się idea stworzenia takiego portalu?
Beata Ambroziewicz: Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych od początku działalności za główny cel stawiała sobie poprawę sytuacji wszystkich chorych onkologicznie. Na początku staraliśmy się o większą integrację środowiska pacjentów działających w organizacjach wspierających pacjentów i zbieraliśmy opinie na temat funkcjonowania systemu zdrowia w Polsce, współpracując z ekspertami zaczęliśmy zajmować się również kreowaniem wspólnej polityki zdrowotnej.
Wszystkie nasze aktywności na pierwszym miejscu stawiały pacjentów i ich problemy. Odpowiedzią na potrzeby naszych podopiecznych był program „Pacjent Wykluczony”, który rozpoczęliśmy w 2013 roku. Projekt zakładał pomoc chorym na nowotwory, którzy nie znajdują oparcia w systemie opieki zdrowotnej, poprzez pomoc prawną, zapewnienie dostępu do rzetelnej informacji, wsparcie z zakresu praw pacjenta. Dzięki prowadzeniu programu uzyskaliśmy szeroką wiedzę na temat trudności, z jakimi stykają się chorzy i ich bliscy, a co najważniejsze wszyscy otrzymali wsparcie, którego oczekiwali.
Medycyna rozwija się w bardzo szybkim tempie. Nieustannie powstają nowe terapie, które zwiększają szansę w walce z rakiem. Niestety od momentu rejestracji leku przez Europejską Agencję Leków (EMA) do jego refundacji w Polsce mija długi czas. Z kolei pacjenci często od lekarzy dostają informację, że najbardziej efektywną metodą leczenia w ich przypadku jest zastosowanie innowacyjnej terapii. Chorym niekiedy udaje się znaleźć badania kliniczne, do których są w stanie się zakwalifikować, ale to nie wystarcza. Dla wielu pacjentów jedyną opcją pozostaje zakup leków, których koszty wahają się od kilku do nawet 20-50 tys. miesięcznie.
ONKOfundusz powstał, aby pomagać tym pacjentom zbierać środki na leczenie. Portal pomaga również tym, którym muszą poddać się szczegółowym badaniom diagnostycznym, w tym genetycznym, które nie są refundowane przez NFZ. Chcemy pomagać w zbiórkach środków na pokrycie kosztów przejazdu i zakwaterowania podczas leczenia, doposażania mieszkania w specjalistyczny sprzęt, a także rehabilitacji oraz żywienia medycznego, tak ważnego w powrocie do zdrowia oraz zachowania jakości życia.
Jak działa ONKOfundusz?
Serwis stanowi medium łączące darczyńców, czyli osoby chcące wspierać chorych na raka, oraz podopiecznych, rozumianych jako pacjentów korzystających z możliwości pozyskania darowizn na dodatkowe, niezbędne i medycznie uzasadnione świadczenia związane z terapią i rehabilitacją.
Darczyńcy za pomocą ONKOfunduszu mogą przekazywać dowolne fundusze na leczenie konkretnych pacjentów bądź na rzecz Funduszu Pomocniczego pomagającego utrzymać serwis i promować zbiórki charytatywne. Środki przekazane Podopiecznym portalu stanowią uzupełnienie publicznego finansowania terapii onkologicznych, które mają szansę pomóc przedłużyć życie lub poprawić jego jakość osobom chorującym na śmiertelne choroby onkologiczne.
Kto może zarejestrować się na stronie ONKOfunduszu? W jaki sposób weryfikowani są podopieczni ONKOfunduszu? Skąd mamy pewność, że oddajemy pieniądze na leczenie i nie zostaniemy oszukani?
Na stronie ONKOfunduszu może zarejestrować się każdy, kto boryka się z chorobą nowotworową bądź wymaga rehabilitacji po przebytej operacji. Aby zostać Podopiecznym, należy zarejestrować się na portalu ONKOfundusz.pl. W celu weryfikacji statusu Podopiecznego i nadania uprawnień do zakładania zbiórek prosimy o przesłanie drogą mailową krótkiego opisu historii choroby ze wskazaniem potrzeby zbiórki środków poprzez portal, skan ostatniej posiadanej dokumentacji medycznej potwierdzającej diagnozę i stan choroby, podanie danych kontaktowych. Po weryfikacji przekazujemy pacjentowi umowę Podopiecznego wraz z załącznikami do podpisu. Po zakończeniu formalności rusza zbiórka.
Pacjent musi przekazać dokumentację medyczną w celu weryfikacji. Co dzieje się z dokumentami po zakończeniu rejestracji Podopiecznego?
Przesyłanie dokumentacji medycznej jest konieczne, aby potwierdzić chorobę. Zależy nam, aby osoby rejestrujące się w ONKOfunduszu i tworzące zbiórki były tymi, które realnie potrzebują wsparcia. Dokumentacja jest przekazywana dobrowolnie i jedynie do wglądu, po weryfikacji zostaje usunięta i trwale zniszczona. Nie drukujemy jej i nie przechowujemy w żaden sposób. Gwarancją są odpowiednie zapisy w umowie z Podopiecznym oraz w Regulaminie dostępnym na stronie.
Czy z pomocy niesionej przez ONKOfundusz może skorzystać pacjent mający obywatelstwo polskie, ale nie mieszkający aktualnie w Polsce lub obcokrajowiec mieszkający w Polsce?
Ze wsparcia portalu może skorzystać Obywatel Polski korzystający ze świadczeń za granicą, a także obcokrajowiec (przebywający na stałe w Polsce) i podejmujący leczenie w naszym kraju.
Czy są ograniczenia czasowe w prowadzeniu zbiórek?
Nie mamy ograniczeń czasowych jeśli chodzi o czas trwania zbiórki. Kończy się ona w momencie osiągnięcia celu lub w ramach czasowych ustalonych podczas tworzenia zbiórki przez podopiecznego. Należy jednak pamiętać, że podanie danego leku czy zakup świadczenia jest ściśle określone w czasie. Ustawianie zbiórki np. na dwa lata nie ma sensu. W razie potrzeby uzgadniamy z Podopiecznym realne ramy czasowe zbiórek.
Czy cała zebrana kwota jest przekazywana osobie potrzebującej, która zbiera fundusze?
Rejestracja oraz korzystanie z usług świadczonych w ramach Portalu jest bezpłatna, a PKPO nie pobiera żadnych opłat i prowizji na rzecz organizacji. W związku z koniecznością pokrycia opłat i prowizji narzucanych PKPO przez Serwis Pośrednictwa Finansowego wypłacane Podopiecznym środki pomniejszane są o koszty powstałe w związku z organizacją zbiórki oraz przechowywaniem i wypłacaniem darowizny, stawka prowizji wynosi 1%.
Co się dzieje, kiedy zbiórka się kończy, a na koncie nie ma docelowej kwoty?
Warunkiem wypłaty środków jest przedstawienie przez Podopiecznego dowodów pokrycia wydatków, które mogą zostać zrefundowane. Jeśli cel nie został osiągnięty, refundujemy wydatki do wysokości środków zebranych podczas zbiórki.
Co dzieje się z zebranymi funduszami w sytuacji, gdy Podopieczny przegrał walkę z rakiem?
Ponieważ wypłaty środków dokonywane są na zasadzie refundacji, jesteśmy w stanie wypłacić rodzinie część środków, które mogą być rozliczone na podstawie już poniesionych kosztów. Pozostała część wpłat trafia na tzw. Fundusz Pomocniczy, którego celem jest zbiórka środków na cele związane z utrzymaniem portalu, a także na promocję zbiórek Podopiecznych oraz upowszechnienia informacji o portalu.
Na co zazwyczaj zbierane są pieniądze na stronie?
Najczęściej zbiórki są prowadzone w celu sfinansowania leczenia nierefundowanego, którego koszty są bardzo wysokie. Terapie te dają ogromne szansę pacjentom. Mamy również Podopiecznych, którzy potrzebują wsparcia finansowego na przeprowadzenie badań genetycznych w celu dopasowania leczenia spersonalizowanego. Chorzy potrzebują również funduszy na rehabilitację pooperacyjną, która pozwala na powrót do sprawności fizycznej i podniesienia jakości życia.
Co należy zrobić, aby stać się Darczyńcą i móc wspierać chorych na raka?
Zostając Darczyńcą można przekazać dowolną kwotę pieniężną na rzecz zorganizowanej przez Podopiecznego zbiórki bądź wspomóc globalny Fundusz Pomocniczy. Każdy może zarejestrować się w portalu jako darczyńca i bez żadnych dodatkowych formalności można wspierać określone cele.
Czy Darczyńca ponosi koszty związane z przekazywaną kwotą?
Osoba wpierająca nie ponosi żadnych dodatkowych kosztów związanych z rejestracją w portalu i przekazaniem darowizny.
Czy darczyńca po zbiórce pieniędzy ma kontakt z osobą, której pomógł? Czy może dowiedzieć się, jak później przebiega na przykład jej czy jego leczenie?
Darczyńca ma możliwość publikowania komentarzy pod zbiórką Podopiecznego. Po zakończeniu zbiórki pojawi się informacja o jej wynikach wraz z aktualną informacją od Podopiecznego. Większość pacjentów prowadzi zbiórki długofalowe, ze względu na przyjmowane leczenie onkologiczne.
Czy Polacy chętnie pomagają? Czy chcą rejestrować się na stronie? Innymi słowy: czy mamy zaufanie do takich inicjatyw?
Crowdfunding jest coraz popularniejszą formą wsparcia, Polacy chętnie biorą udział w tego typu inicjatywach. ONKOfundusz jest wyjątkowym portalem o takim charakterze, ponieważ wspiera osoby walczące o najwyższą stawkę – życie. Mimo krótkiego czasu funkcjonowania portalu mamy sporo użytkowników i nadzieję, że ta liczba będzie nieustannie rosła.
Dlaczego warto przyłączyć się do ONKOfunduszu?
Nawet drobny gest jest ogromną szansą dla drugiego człowieka. Wspierający mają szansę nieść pomoc osobiście, ale też swoim zachowaniem zachęcać znajomych do wspólnego zbierania pieniędzy na leczenie i rehabilitację wybranej osoby, dać coś od siebie tym, którzy się nie poddają.
Dla pacjentów portal to możliwość uzyskania realnego wsparcia, ratującego zdrowie i życie. Chcemy, by niezależnie od statusu materialnego, liczby znajomych czy znajomości Internetu, każda osoba miała równe szanse w walce z chorobą nowotworową.
Więcej na temat ONKOfunduszu na Polki.pl
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
