fot. Fotolia
Żyję w Polsce i mam zaawansowanego raka piersi…
Izolacja, brak wsparcia ze strony najbliższych, ale także spadek dochodów i ograniczenie aktywności w życiu zawodowym i prywatnym – to problemy najczęściej sygnalizowane przez kobiety żyjące z rakiem piersi. Z badań przeprowadzonych w 9 państwach europejskich, w tym w Polsce – w ramach kampanii „Tu i Teraz”, wyłania się obraz kobiet, które uważają się za gorsze, bo nie mogą być ilustracją tezy, że raka można pokonać. One muszą z nim żyć.
40% pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce uważa, że ze względu na swoją chorobę są negatywnie postrzegane przez społeczeństwo. Co trzecia pacjentka twierdzi, że utraciła pewność siebie, natomiast, co piąta, że utraciła poczucie tożsamości.
Część kobiet po usłyszeniu diagnozy o nawrocie wycofała się z kręgu bliskiej rodziny (13%), przyjaciół (13%) i współpracowników (7%).
To pokazuje, jak potrzebna i pilna jest poprawa wsparcia dla kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, aby nie czuły się wykluczone i niedoceniane przez społeczeństwo.
Zaawansowany rak piersi to temat delikatny. Kobiety, które przed laty pokonały raka, starają się nie myśleć o nawrocie. Nie chcą martwić się na zapas. Niestety to milczenie i niewiedza o chorobie występująca w społeczeństwie powodują, że te, u których zdiagnozowano zaawansowanego raka piersi, czują się opuszczone, odizolowane i przestraszone.
Nawrót choroby wpływa na życie osobiste, społeczne i zawodowe nie tylko ich samych, ale też otoczenia, w którym żyją. Zbadanie tego wpływu w różnych częściach Europy było nadrzędnym celem badania przeprowadzonego w formie serii ankiet.
Główne wnioski z badania
W ankietach dążono do analizy informacji w oparciu o dwa główne tematy: wkład w życie społeczne i gospodarcze kobiet z zaawansowanym rakiem piersi oraz wpływ raka piersi na życie osobiste kobiet – emocjonalne i praktyczne. Swoimi spostrzeżeniami we wszystkich krajach podzieliły się 304 osoby – 158 pacjentek i 146 opiekunów. W Polsce było to 30 pacjentek i 30 opiekunów.
Wpływ osobisty zaawansowanego raka piersi
Zaawansowany rak piersi ma istotny wpływ emocjonalny na kobiety w codziennym życiu.
Ponad jedna czwarta kobiet z zaawansowanym rakiem piersi ankietowanych w Polsce (27%) czuje przygnębienie przez większość czasu, natomiast 30% mówi, że obawia się o przyszłość bezpośrednio w związku z zaawansowanym rakiem piersi. 33% pacjentek z tą postacią raka w Polsce twierdzi, że utraciło pewność siebie, natomiast 20% twierdzi, że utraciło poczucie tożsamości. Część kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce wycofało się z kręgu bliskiej rodziny (13%), przyjaciół (13%) i współpracowników (7%) ze względu na swoją chorobę. Poza tym, że zaawansowany rak piersi ma wpływ na emocje, 40% pacjentek zgłasza występowanie codziennego bólu i dyskomfortu.
Wpływ społeczno-ekonomiczny zaawansowanego raka piersi – zaangażowanie w pracę
13% kobiet z zaawansowanym rakiem piersi w Polsce pracuje na pełen etat. 69% zatrudnionych pacjentek musiało wprowadzić jakieś zmiany związane z zatrudnieniem w bezpośrednim związku z chorobą – 27% musiało zrezygnować z pracy na pewien okres, aż 53% musiało całkowicie zrezygnować z pracy. Ze wszystkich pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi ankietowanych w Polsce 67% odczuło spadek dochodu w gospodarstwie domowym, przy czym 17% pacjentek stwierdziło, że dochód zmniejszył się o ponad połowę. W związku z tym 50% doświadczyło stresu, a 50% twierdzi, że zmaga się z problemami psychologicznymi i fizycznymi.
Zobacz też: Na czym polega zaawansowany rak piersi?
Wpływ choroby na społeczeństwo
Po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi możliwość wypełniania przez pacjentki aktywnej roli w gospodarstwie domowym istotnie się zmniejszyła.
Przed rozpoznaniem zaawansowanego raka piersi 83% ankietowanych kobiet było odpowiedzialnych za prace domowe, 30% za opiekę nad dziećmi, a 80% za gotowanie dla rodziny. Po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi jedynie 40% pozostało odpowiedzialnych za prace domowe, tylko 3% za opiekę nad dziećmi i 47% za gotowanie dla rodziny.
Po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi zmniejszył się też wkład kobiet w społeczeństwo poza kręgiem rodziny.
Wcześniej 37% pacjentek zapewniało wsparcie emocjonalne, a 27% wsparcie praktyczne przyjaciołom i sąsiadom. Po nawrocie te wartości spadły odpowiednio do 27% i 17%.
Potrzeby wsparcia pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi
Jedynie 10% kobiet z zaawansowanym rakiem piersi otrzymało wsparcie od grup pacjentów po rozpoznaniu zaawansowanego raka piersi, a mniej niż jedna trzecia otrzymała wsparcie od innych pacjentek z rakiem piersi (zaawansowany rak piersi i wczesny rak piersi). Aż 89% ankietowanych pacjentek było zadowolonych ze wsparcia otrzymanego od onkologów, chociaż około trzech czwartych (77%) ankietowanych pacjentek uważa, że dostęp do lekarzy i interakcje z lekarzami to najważniejszy obszar do poprawy. Dwie trzecie (66%) – podkreśla, że najważniejszym obszarem do zmiany jest dobrobyt osobisty i jakość życia.
Ankieta przeprowadzona wśród kobiet z nawrotem raka piersi miała pokazać uczucia, a także emocjonalne i społeczne zmagania, z jakimi muszą poradzić sobie chore.
Rekomendacje
Wyniki jednoznacznie wskazują, jak wiele jest do zrobienia w temacie zaawansowanego raka piersi w Polsce. Działania powinny byś podjęte nie tylko przez najbliższą rodzinę, ale także przez osoby i instytucje, które mają realny wpływ na chore i mogą zmienić ich życie.
Odbiorcami kampanii „Tu i Teraz” są lekarze, którzy mogą być ogromnym wsparciem dla swoich pacjentek, u których zdiagnozowano nawrót. To także decydenci, na których spoczywa obowiązek zapewnienia dostępu do opieki dla chorych z zaawansowanym rakiem piersi. Konieczne jest budowanie świadomości społeczeństwa o tej grupie kobiet, aby doceniło ich wartość i czuło się z nich dumne. Niezbędne są także działania wśród samych kobiet z zaawansowanym rakiem piersi, aby poczuły, że nie są same i że wspólnie mogą zyskać więcej.
Badanie
Badanie Tu i Teraz zostało zlecone przez Novartis Oncology i zostało przeprowadzone niezależnie przez globalną firmę badania rynku, Insight Research, od listopada 2012 do lipca 2013. Celem było zbadanie wpływu zaawansowanego raka piersi na chorych i ich opiekunów w Europie i objęło następujące kraje: Francja, Włochy, Hiszpania, Holandia, Grecja, Austria, Polska, Dania i Szwecja. W badaniu wzięło udział 158 chorych i 146 opiekunów rekrutowanych przede wszystkim za pośrednictwem lekarzy, a nie grup pacjentów.
Tu i Teraz
- Tu i Teraz to ogólnoeuropejska inicjatywa podnoszenia świadomości zaawansowanego raka piersi podjęta przez Novartis Oncology przy wsparciu szeregu czołowych ekspertów.
- Tu i Teraz dąży do poprawy zrozumienia wysokiego stopnia niezaspokojonych potrzeb socjalnych i psychologicznych chorych i ma na celu podniesienia poziomu wsparcia i opieki nad pacjentkami z zaawansowanym rakiem piersi w całej Europie.
- Bada skutki zaawansowanego raka piersi na poziomie jednostki i społeczeństwa, z naciskiem na istotną rolę, jaką kobiety te pełnią w społeczeństwie w danych krajach i w całej Europie.
Piśmiennictwo:
Insight Research Group. Here & Now European patient and carer survey (2013). London: Insight Research Group.
Zobacz też: Mastektomia – gdy trzeba usunąć pierś
Źródło: materiały prasowe Novartis/mn
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
