Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest przewlekłą wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Jest to trudna do rozpoznania i leczenia choroba, obniżająca jakość życia i niejednokrotnie przyczyniająca się do niepełnosprawności. Przebieg schorzenia może jednak bardzo się różnić u poszczególnych osób. Dzięki postępowi medycyny w ostatnich latach długość życia z toczniem w wielu przypadkach nie odbiega od normy. Dowiedz się, jak długo można żyć z toczniem i jak poprawić rokowania.
Spis treści:
- Jak długo żyje się z toczniem?
- Co pogarsza rokowania w przypadku tocznia?
- Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia?
- Toczeń a życie zawodowe
- Jak poprawić jakość życia chorych na toczeń?
Jak długo można żyć z toczniem?
W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) istnieje oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie.
Przeczytaj też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy?
Co pogarsza rokowania w przypadku tocznia?
Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli:
- nadciśnienia tętniczego,
- cukrzycy,
- otyłości,
- złamań osteoporotycznych,
- zwiększone ryzyko nowotworów.
Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby.
Więcej: Objawy tocznia
Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia?
Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.
Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem:
- Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni.
- Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie.
- Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem.
- Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia.
- Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia.
- Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami.
- Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie.
- Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne.
- Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból).
Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów:
- zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym,
- satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia.
Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią.
Toczeń a życie zawodowe
Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej:
- absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby,
- prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy,
- zwolnienia lekarskie z powodu choroby,
- utrata pracy,
- rozwój niepełnosprawności,
- trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy.
Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego.
Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z:
- rozwojem choroby,
- cechami osobowościowymi chorego,
- właściwościami otaczającego środowiska.
Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego.
Jak poprawić jakość życia osób chorych na toczeń?
Życie z toczniem może być łatwiejsze, jeśli chory przestrzega pewnych zasad. Oto ważne wskazówki, których wprowadzanie w życie, poprawia jakość życia osób zmagających się z tym schorzeniem:
- Przestrzegaj zaleceń dotyczących leczenia. Jest to najważniejsza zasada dotycząca terapii tocznia. Postęp choroby w dużej mierze zależy od podejścia do kuracji. Ważne jest zgłaszanie ewentualnych niepożądanych objawów specjaliście.
- Badaj się regularnie. Badania naukowe dowiodły, że osoby chore na toczeń, które poddają się regularnym kontrolom lekarskim, mają lepsze wyniki. Niektóre powikłania tocznia, np. choroba nerek, może długo nie powodować wyraźnych objawów, dlatego ważne są systematyczne badania.
- Postaw na wiedzę. Poznanie dobrze swojej choroby i wiedza na temat tego, co pomaga, a co przy niej szkodzi, jest bardzo ważna po to, by lepiej funkcjonować. Dzięki dociekliwości w tym zakresie chory może wyłapać wcześnie sygnały, które należy zgłaszać lekarzowi.
- Bądź aktywny fizycznie. Ruch u osób chorych na toczeń może chronić przed powikłaniami choroby: nieprawidłową masą ciała, chorobami kości lub układu krążenia, a także korzystnie wpływa na nastrój. Można uprawiać różne rodzaje ćwiczeń, chodzi głównie o to, by była to regularna aktywność fizyczna.
- Rzuć papierosy. Palenie może powodować nasilenie objawów tocznia, co pokazują badania. Ten nałóg zwiększa też ryzyko powikłań choroby.
- Znajdź czas na odpoczynek. Odpowiednia ilość snu i relaks to bardzo ważne czynniki wpływające na jakość życia chorych na toczeń.
- Redukuj stres. Zadbanie o swoją psychikę w przypadku tej choroby jest bardzo ważnym aspektem. Znajdź najlepsze dla siebie metody na minimalizowanie napięcia, ponieważ stres pogarsza przebieg choroby.
- Pamiętaj o zabezpieczeniu skóry przed słońcem. Promieniowanie może nasilać objawy skórne tocznia, dlatego ważne jest, aby chronić skórę przed jego szkodliwym działaniem. Dowiedz się u lekarza, jakie preparaty możesz stosować.
- Stosuj antykoncepcję, którą zalecił lekarz. Ustal ze specjalistą, jaka metoda antykoncepcji będzie w twoim przypadku wskazana. Ze względu na to, że część leków na toczeń może wpływać negatywnie na zdrowie płodu, wcześniejsze plany co do zajścia w ciążę należy omówić z lekarzem. Jeśli planujesz posiadanie potomstwa, porozmawiaj o tym kilka miesięcy wcześniej ze swoim reumatologiem. Warto pamiętać, że okres poporodowy wiąże się z większym ryzykiem pogorszenia objawów tocznia.
- Zdrowo się odżywiaj. Udowodniono, że toczeń zwiększa ryzyko chorób serca. Aby je minimalizować, pamiętaj o zdrowej diecie, jedz codziennie dużo owoców i warzyw i staraj się utrzymać prawidłową masę ciała.
Pomimo jak najlepszych starań toczeń powoduje okresy zaostrzenia objawów. Poradź się wcześniej lekarza, jak w takich momentach zadbać o siebie. Warto rozważyć dołączenie do grupy wsparcia lub skorzystanie z pomocy psychoterapeuty. To może ułatwić życie z tą przewlekłą i trudną chorobą.
Źródło:
materiał prasowy/ar
M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: 10.5114/reum.2018.74750,
M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie,
Lupus Fundation of America.
Czytaj także:
Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZS
Ból stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenie
Lekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
