Jak wygląda życie chorego na toczeń? Wpływ na jakość życia i pracę

życie z toczniem fot. Adobe Stock, pololia
Toczeń to trudna do rozpoznania i leczenia choroba, obniżająca jakość życia i niejednokrotnie przyczyniająca się do niepełnosprawności. Przebieg schorzenia może jednak bardzo się różnić u poszczególnych osób. Dzięki postępowi medycyny w ostatnich latach długość życia z toczniem w wielu przypadkach nie odbiega od normy.
/ 20.05.2022 13:00
życie z toczniem fot. Adobe Stock, pololia

Spis treści:

  1. Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?
  2. Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia?
  3. Ile żyje się z toczniem? Rokowania
  4. Toczeń a życie zawodowe

Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?

Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn.  

Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. 

Więcej szczegółów: Objawy tocznia

Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia?

Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.

Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem:

  • Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni.
  • Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie.
  • Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem.
  • Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. 
  • Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. 
  • Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. 
  • Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. 
  • Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. 
  • Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból).

Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: 

  • zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym,
  • satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia.

Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią.

Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania?

W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. 

Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli:

  • nadciśnienia tętniczego,
  • cukrzycy,
  • otyłości,
  • złamań osteoporotycznych,
  • zwiększone ryzyko nowotworów.

Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy?

Toczeń a życie zawodowe

Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej:

  • absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby,
  • prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy,
  • zwolnienia lekarskie z powodu choroby,
  • utrata pracy,
  • rozwój niepełnosprawności,
  • trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy.

Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego.

Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z:

  • rozwojem choroby,
  • cechami osobowościowymi chorego,
  • właściwościami otaczającego środowiska.

Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego.

Źródło:
materiał prasowy/ar
M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi:  10.5114/reum.2018.74750,
M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie.

Czytaj także:
Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZS
Ból stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenie
Lekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!

Redakcja poleca

REKLAMA