ból, migrena, cierpienie, smutek/fot. Fotolia

Jak wygląda życie chorego na toczeń?

Życie osób cierpiących na przewlekłą chorobę wiąże się z wieloma ograniczeniami. Podporządkowanie życia chorobie – ciągłe kontrolowanie stanu zdrowia, uciążliwe dolegliwości, przyjmowanie leków, wpływają na jakość życia chorego. Jaka jest jakość życia chorych na toczeń? Jak wygląda przyszłość osób cierpiących na TRU?
/ 15.06.2012 13:00
ból, migrena, cierpienie, smutek/fot. Fotolia

Jak choroba wpływa na jakość życia?

Najczęściej występującym rodzajem tocznia jest toczeń rumieniowaty układowy, czyli TRU (ang. SLE). Toczeń jest przewlekłą chorobą autoimmunologiczną, trudną do leczenia.  Niestety w przypadku chorób przewlekłych, istotną rolę odgrywa opracowanie odpowiedniej strategii opieki. Strategia polega na opiece, która ma zapewnić kontrole aktywności choroby i minimalizację objawów leczenia. Podstawowym celem takich działań jest  wydłużenie i zapewnienie dobrej jakości życia chorego.

Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego.

Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako:

stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwu elementów: 

  • zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym;
  • satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia.

Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią.

Do oceny jakości życia w reumatologii stosuje się najczęściej dwa rodzaje kwestionariuszy wypełnianych przez pacjenta:

  • ogólne (generyczne), opracowane do badania różnorodnych podgrup osób zdrowych i chorych z populacji ogólnej;
  • oraz specyficzne, opracowane dla poszczególnych jednostek chorobowych, uwzględniające szczegółowo ich problematykę.

Czy TRU wpływa na jakość życia?

TRU jest chorobą ogólnoustrojową, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych, których działanie patogenne zostało udowodnione. Zarówno obraz kliniczny, jak i przebieg choroby mogą różnić się u poszczególnych chorych. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. W innych przypadkach choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta.

Zobacz też: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy?

Jak wygląda życie z toczniem?

Toczeń rumieniowaty układowy może utrudniać wiele aspektów życia i powodować pogorszenie jakości życia zarówno w wymiarze fizycznym, jaki i psychicznym.

W obrazie klinicznym tych chorób dominuje zajęcie narządu ruchu, które objawia się:

  • zapaleniem, bólem czy deformacją stawów,
  • ograniczeniem ruchomości,
  • osłabieniem siły mięśni.

Wymiar fizyczny jakości życia obejmuje wiele istotnych zagadnień:

  • zdolność pacjenta do wykonywania zwykłych codziennych czynności,
  • do wykonywania pracy,
  • do przemieszczania się.

U wielu chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe, które stanowią defekt w wyglądzie chorego, powodując obniżenie jego samooceny. Podobnie jest w przypadku skórnych zmian przewlekłych – rozszerzeń naczyniowych, blizn, przebarwień i odbarwień skóry.

U wielu pacjentów dochodzi do zajęcia narządów wewnętrznych: najczęściej nerek i układu nerwowego, a także płuc, serca, układu pokarmowego. Wpływa to na ograniczenie wydolności funkcjonalnej i mentalnej chorego oraz istotnie pogarsza rokowanie w tej chorobie.

Nieprzewidywalny przebieg TRU z tendencją do zaostrzeń wywołuje niepokój i poczucie zagrożenia. Jest także kolejnym problemem, który dezorganizuje życie chorego, utrudnia wywiązanie się z jego obowiązków rodzinnych i zawodowych.

Konieczność przewlekłego leczenia, systematycznego monitorowania choroby daje świadomość jej priorytetowego znaczenia w życiu chorego. Częste działania niepożądane stosowanego leczenia zwiększają dyskomfort fizyczny, wpływają na jakość snu i wypoczynku, nasilając labilność emocjonalną.

Chorzy na TRU miewają problemy emocjonalne, takie jak: złość, frustracja, niska samoocena.

Ból, zmęczenie, a także zaburzenia koncentracji i pamięci powodują dezorganizację życia pacjentów. U chorych często pojawia się też obawa przed zaostrzeniem choroby, przed utratą własnej atrakcyjności, a także niepokój związany z niepożądanym działaniem stosowanych leków.

Cierpiący na TRU skarżą się na nieprzewidywalność choroby, która powoduje, np. niemożność zaplanowania wyjazdów czy spotkań towarzyskich. Choroba także może okazać się problemem w utrzymaniu pracy.

Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy?

Czy TRU wpływa na życie zawodowe?

Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Problemy te to:

  • absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby;
  • prezenteizm, czyli zmniejszenia efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenia czasu pracy;
  • zwolnienia lekarskie z powodu choroby;
  • utrata pracy;
  • rozwoj niepełnosprawności;
  • trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy.

Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego.

Utraty pracy przez chorych na TRU jest związana z:

  • rozwojem choroby,
  • cechami osobowościowymi chorego,
  • właściwościami otaczającego środowiska.

 Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie/młodości. Istotną rolę odgrywa także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas trwania choroby oraz objawy zajęcia układu nerwowego.

Identyfikacja grupy chorych ze zwiększonym ryzykiem utraty pracy jest ważna dla wdrożenia działań zapobiegawczych w tym zakresie, gdyż wykazano, że bardzo trudno jest przywrócić osobę ponownie do pracy.

Jak wygląda przyszłość osób chorych na TRU?

Ryzyko śmiertelności osób chorych na TRU jest od 2 do 5 razy wyższe. Jednak w ostatnim czasie zauważalny jest spadek wczesnej śmiertelności, która wynika z ostrych powikłań aktywnej choroby.

Na przestrzeni ostatniego półwiecza przeżycie 5, 10 i 15 lat z chorobą uległo poprawie i osiąga odpowiednio: 96%, 93% i 76% chorych. Dzięki opracowaniu skutecznych metod diagnostycznych, wykrywaniu wczesnych postaci choroby, zdobytemu doświadczeniu w posługiwaniu się lekami tradycyjnymi oraz opracowaniu nowych terapii okres życia się wydłuża. Bardzo ważnym zagadnieniem jest identyfikacja, profilaktyka i leczenie komplikacji wieloletniego TRU. Ryzyko śmiertelności zwiększają powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli:

  • nadciśnienia tętniczego,
  • cukrzycy,
  • otyłości,
  • złamań osteoporotycznych,
  • zwiększone ryzyko nowotworów.

Istotnym czynnikiem poprawiającym opiekę medyczną chorych na toczeń rumieniowaty układowy jest opracowanie standardów postępowania ujętych w rekomendacjach towarzystw reumatologicznych.

Zobacz też: Jak skutecznie leczyć toczeń?

Źródło: materiał prasowy/ar

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!