Czy ten czas pozwolił Ci pogodzić się z niepełnosprawnością?
Pogodzić? Wie Pani, człowiek chyba nigdy nie jest w stanie się pogodzić. Staram się w miarę możliwości akceptować zastaną rzeczywistość, w jakiś sposób ułatwiać sobie życie i normalnie funkcjonować.
Co pomogło Ci pogodzić się z chorobą?
Nie używałabym tu słowa choroba. Niepełnosprawność jest uszczerbkiem, ale ja się nie czuję osobą chorą. Chorobą jest - moim zdaniem - przeziębienie, rak. A ja jestem osobą niepełnosprawną, czyli nie widzę. Myślę, że przede wszystkim pomogła mi silna wola, pomoc rodziny, przyjaciół oraz możliwość polegania na drugiej osobie.
Jakie rozwiązania techniczne umożliwiają osobom niewidomym samodzielne funkcjonowanie? Czy istnieją proste przedmioty, które pomagają w codziennym życiu?
Jest wiele takich urządzeń specjalistycznych, które bardzo pomagają nam w codziennym życiu. W pracy, przede wszystkim, takim ułatwieniem jest program udźwiękawiający do komputera. Używam zwykłego laptopa z normalnym oprogramowaniem, który dodatkowo wyposażony jest w specjalne oprogramowanie. Nauczyłam się klawiatury na pamięć, są tam wypustki i piszę bezwzrokowo, jak maszynistki. Dzięki temu mogę korzystać z Internetu. Po za tym wysyłam i odbieram maile. Zwykły telefon z programem udźwiękawiającym pozwala mi korzystać z kontaktów, wysyłać i odbierać smsy. Cenię sobie także pracę zespołową, w której każda osoba ma przydzielone inne zadanie i wzajemnie się uzupełniamy.
Do wszystkiego, do czego Pani ma dostęp, ja także mam. Taką prostą rzeczą jest czujnik cieczy, który nakładam na filiżankę. Następnie leję gorącą ciecz i gdy dopłynie do wyznaczonego poziomu, zaczyna grać melodia. Jest sporo tego typu rzeczy, jak np. „gadająca waga” w łazience, ludzie chorzy na cukrzycę używają „gadających glukometrów”. Posiadam także specjalny udźwiękowiony odtwarzacz do słuchania książek mówionych. Jest mi wtedy łatwiej z nich korzystać.
Staram się zagospodarować zwyczajne urządzenia w taki sposób, aby były dla mnie przydatne, np. maszynka do krojenia sałatek, dwustronna patelnia. Jednak najbardziej pomaga mi mój pies przewodnik. Wiele trudności sprawiała mi nauka chodzenia z białą laską, czułam się niepewnie, a z Fokusem chodzi mi się najlepiej. I to chyba był w moim przypadku strzał w dziesiątkę. Dzięki temu, że mam psa przewodnika zaczęłam samodzielnie się poruszać i przede wszystkim nie boję się tego. Ponadto, gdy ludzie widzą psa przy moim boku, jest im łatwiej podejść i nawiązać kontakt. Z drugiej strony jednak, co zawsze powtarzam, nawet najlepiej wyszkolony pies nie będzie w stanie przeczytać np. numeru autobusu, który nadjeżdża.
Podstawową zasadą w funkcjonowaniu z osobą niewidomą jest to, iż nie wolno przestawiać jej rzeczy. Jeśli dana osoba niewidoma zapamięta gdzie coś zostawiła, może wówczas bardzo łatwo to znaleźć.
Dowiedz się: Jak wizualizacja pomaga dzieciom?
Pomimo niepełnosprawności jesteś aktywna zawodowo. W jaki sposób radzisz sobie z dojazdem do pracy, z wypełnianiem obowiązków w pracy?
Z dojazdem do pracy nie mam problemów, gdyż korzystam tylko z jednej linii. Jednak jestem osobą, która dużo podróżuje. Oprócz tego, że pracuję w bibliotece, prowadzę także audycję radiową na żywo. Przemieszczam się głównie z psem. Wtedy czuję się najlepiej. Gdy nie ma go przy mnie, staram się poprosić kogoś o pomoc, aby odebrał mnie np. z dworca. W Warszawie ciągle powstaje coś nowego, nieustannie coś się zmienia i nie jest to bezpieczne dla osoby niewidomej.
Co w życiu codziennym sprawia niewidomym najwięcej trudności?
Najbardziej stresujące jest dla mnie poruszanie się po mieście, zwłaszcza po tak hałaśliwym i niebezpiecznym, jakie niewątpliwe stanowi Warszawa. Brak sygnalizacji dźwiękowej jest dużym utrudnieniem.
Co może być powodem tych utrudnień?
Myślę, że powodem jest brak wyobraźni u ludzi, którzy powinni nam, osobom niepełnosprawnym, ułatwiać życie. Sprawiać, abyśmy czuli się bezpieczniej. To nie jest tak, że my jesteśmy innymi ludźmi. Jesteśmy normalni, tylko po prostu w pewnej sferze potrzebujemy trochę pomocy.
Czy korzystanie z metra sprawia Ci wiele trudności?
Od wypadku Filipa zaczęłam interesować się utrudnieniami związanymi z podróżowaniem metrem. Powstało kilka nowych rozwiązań, jak m. in. wypukłości na peronach, żółte pasy dla osób słabo widzących, komunikaty głosowe, które naprawdę nam bardzo pomagają. Wydaje mi się, że warto byłoby postrzegać takie rozwiązania, jako ułatwienia nie tylko dla osób niepełnosprawnych, ale także dla osób starszych, osób z poza Warszawy. Proszę zwrócić uwagę na to, jak nam się starzeje społeczeństwo. Wiele z rozwiązań, które pomagają nam lub osobom poruszającym się na wózkach, na pewno przyda się ludziom starszym.
Przeczytaj: Niepełnowsprawność a rehabilitacja
Jakie są Twoje pasje? Czy udaje Ci się je realizować?
Jestem osobą, która cały czas wymyśla sobie nowe zajęcia. Lubię, gdy dużo się dzieje. Od pewnego czasu dostrzegam, że kultura może być dostępna również dla osób niewidomych i słabowidzących. Mam tu na myśli filmy z audiodeskrypcją. Są to normalne filmy z dodatkową ścieżką dźwiękową, podczas projekcji których lektor opowiada to, czego my, osoby niewidome, nie możemy zobaczyć. Po za tym wystawy malarskie. Prezentowane dzieła są wypukłe i poprzez dotyk, możemy odbierać to, co przedstawił autor. Bardzo lubię także chodzić do teatru. W Warszawie z inicjatywy Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą” są organizowane spektakle z audiodeskrypcją, które bardzo ułatwiają osobom niewidomym udział w takim wydarzeniu.
Dużym plusem jest to, iż większość miejsc kulturalnych zaczyna być dla nas coraz szerzej dostępna. Przestaje obowiązywać zasada, że wszystkiego, co znajduje się w muzeum, nie można dotykać a większość eksponatów znajduje się w szklanych gablotach.
Czy uprawiasz jakiś sport?
Tak, bardzo lubię jeździć na rowerze. Posiadam tandem, na którym wspólnie ze znajomymi jeździmy od czasu do czasu. Mam także w domu rowerek stacjonarny, z którego korzystam. Ale przede wszystkim, mam wyszkolonego psa, z którym wspólnie bardzo często chodzimy do parku.
Z jakimi postawami wśród ludzi spotykasz się najczęściej?
Od pewnego czasu zauważam, że ludzie nie tyle nie chcą pomagać osobom niepełnosprawnym, co po prostu nie wiedzą jak. Ta niewiedza powoduje to, iż wolą przejść obok, nie proponując pomocy w przejściu przez ulicę, czy też w wyborze właściwego autobusu. Wydaje mi się, że to właśnie jest jednym z zadań Polskiego Związku Niewidomych, aby zwiększyć świadomość ludzi na temat osób niepełnosprawnych. Dlatego też prowadzimy zajęcia w szkołach, podczas których uczymy jak pomagać osobom niewidomym.
Czy spotkałaś się kiedykolwiek z nieuprzejmościami ze strony innych osób?
Raczej nie, lecz zdarzyła się sytuacja, gdy kierowca w autobusie miał pretensje, że mój pies nie ma kagańca. Czasami także konduktorzy mają z tym problem. Natomiast według przepisów, pies asystujący nie musi podróżować w kagańcu.
Co można zrobić, aby ludziom niewidomym żyło się łatwiej, wygodniej?
Niestety, tylko 5 % ze wszystkich ogólnodostępnych materiałów, książek oraz publikacji jest dostępna w wersji dla osób niewidomych i słabowidzących. Ja mam takie marzenie, aby Biblioteka Centralna Polskiego Związku Niewidomych, którego jestem dyrektorem, miała taki przywilej i dostawała egzemplarz każdej książki opublikowanej w Polsce w wersji elektronicznej. Wówczas mielibyśmy do nich prosty dostęp i moglibyśmy je wszystkie przeczytać. Osoby niewidome mają problem z podręcznikami, materiałami do nauki. W Europejskiej Unii Niewidomych funkcjonuje pojęcie „głodni książek”. Osoba, która traci nagle wzrok i „zawala jej się świat”, trafia najczęściej do nas i biblioteka jest dla niej czymś niezwykle ważnym i potrzebnym. Prowadzimy naprawdę wiele różnorodnych działań. Stworzyliśmy Akademię Trzeciego Wieku, organizujemy pokazy rzeźby, malarstwa, prowadzimy naukę brajla a ponadto podczas Kulturalnych Wtorków promujemy twórczość osób niewidomych i słabowidzących. Staramy się naszymi przykładami pokazać, że chcemy i możemy żyć normalnie. Czasami potrzebujemy jednak wsparcia i jeśli dostaniemy narzędzie, będziemy potrafili funkcjonować.
Polecamy: Biblioterapia - siła książek w terapii
A jeśli chodzi o infrastrukturę miasta?
Przede wszystkim, brakuje udźwiękowionych przejść. To jest naprawdę coś bardzo wygodnego i gdyby sygnalizacja dźwiękowa była zainstalowana, wiele by nam ułatwiła. Ponadto pomocne byłyby udźwiękowione autobusy i jednak trochę przewidywalności wśród kierowców, aby nie parkowali na środku chodników. Myślę, że dobrym pomysłem byłoby wprowadzenie takiego systemu, w którym osoba niewidoma posiadałaby pilota, w momencie przyjazdu autobusu naciskałaby odpowiedni przycisk i kierowca wiedziałby, że ta osoba chce wsiąść.
Jakie są Twoje plany na przyszłość, marzenia?
Chciałabym pojechać w przyszłym roku nad morze na 3 tygodnie. Po za tym, pomimo tego, iż skończyłam Prawo, Dziennikarstwo oraz studia podyplomowe z Własności Intelektualnej, to chciałabym jeszcze skończyć studia z Zarządzania Organizacją Pozarządową. Lubię stawiać sobie wyzwania i dążyć do nich. Na pewno chciałabym mieć także taki czas, w którym mogłabym sobie pomarzyć, pomyśleć, bo sprawia mi to ogromną przyjemność.
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
