Wie Pani wiele o epilepsji, bo sama zmaga się Pani z tą chorobą od lat. Jak Pani zdaniem są postrzegani chorzy na padaczkę?
Zachorowałam w latach 80. (ubiegłego wieku – red.) – wtedy, kiedy leczenie padaczki w Polsce było na bardzo niskim poziomie. Ludzie nie mieli jeszcze takiej pomocy lekarza prowadzącego, nie kierowano chorego na przykład do psychologa. Lekarze wypisywali po prostu leki, jak w przypadku leczenia grypy, i żegnali się z pacjentem, każąc mu się zgłosić za jakiś czas. Nie było monitorowania leczenia, sprawdzania, co się dzieje z pacjentem, jak sobie radzi. W tej chwili, choć nie wszędzie, jest o wiele lepiej.
Kiedyś mieliśmy więcej podopiecznych. To były osoby zagubione, zaszyte w małych miejscowościach, które nie chciały rozmawiać o chorobie. Ci chorzy byli zachęcani przez swoich bliskich, aby zapisywali się do stowarzyszenia, bo u nas można było uzyskać pomoc.
Teraz przychodzi coraz mniej nowych osób, bo są lepsze standardy leczenia, ludzie radzą sobie lepiej z chorobą, mają większy komfort życia, dzięki temu, że są lepsze leki, które nie powodują senności, otępienia.
Jak Pani przyjęła wiadomość o chorobie?
Dla mnie był to cios. Zachorowałam, jak miałam 17 lat – w wieku, gdy młodemu człowiekowi chce się najbardziej żyć. W jednej chwili odebrano mi wszystko. Lekarz zabronił mi wszystkiego – przerwałam naukę, przez długi czas byłam źle leczona…
Na szczęście moja siostra mieszkała w Warszawie, ściągnęła mnie do siebie, zaprowadziła do innych lekarzy. Dostałam nowe leki, które już wtedy pojawiały się na rynku.
Wiele osób walczy z chorobą, a do niej trzeba podejść z innej strony. Ja się po prostu z nią zaprzyjaźniłam. Wiedziałam, że nie mam wyjścia – muszę się pogodzić z tym, że jestem chora. Gdy tak to sobie wytłumaczyłam, do pewnych rzeczy zaczęłam podchodzić z dystansem.
Polecamy: Padaczka może dotknąć każdego - wywiad
Jak otoczenie reaguję na osobę chorą na padaczkę?
Gdy ktoś jest bez ręki czy nogi, jeździ na wózku, jego niepełnosprawność od razu rzuca się w oczy. Mnie nikt w ten sposób nie postrzega. I to jest chyba najgorsze. Gdy zdarzy się atak, ludzie różnie reagują. Mówią: „na pewno się upiła”, „może ma cukrzycę”, „może to, może tamto”… W końcu ktoś wzywa pogotowie, ale zanim to pogotowie przyjedzie, to ja już dochodzę do siebie.
No właśnie, a jak wygląda atak padaczki? Czy to jest niebezpieczne dla osoby chorej? Czy zawsze trzeba wzywać pogotowie? W jaki sposób można choremu pomóc?
To zależy od tego, jakie to są napady padaczki. Jeśli są to duże napady, takie jakie znamy z filmów, czyli z utratą przytomności, ze ślinotokiem, z oddawaniem moczu, z mocnymi drgawkami, przeciągające się powyżej 3 minut, to wzywamy pogotowie.
Obecnie pacjenci mają dobrze ustawione leki i jeżeli mają napady, to są to małe napady wyłączenia i nieraz nawet osoby postronne nie zauważają ich. Tylko pacjent będzie wtedy zagubiony, nie będzie pamiętał, o czym z nim rozmawialiśmy, gdzie się znajduje.
Jest tak dużo rodzajów padaczki, że nawet my [osoby chore – red.] możemy tego nie zauważyć.
Czy uprzedza Pani osoby postronne o swojej chorobie?
Jeśli w towarzystwie są osoby, które nie znają mnie zupełnie, zawsze staram się je uprzedzić, że zbliża się atak – mogę to rozpoznać po objawach. Sygnalizuję, że coś się dzieje, że muszę usiąść, że muszę chwilę zaczekać. Ale zdarza się tak, że atak mnie zaskoczy, np. w tłumie, wtedy nie mam na to wpływu. Na szczęście ataki mam bardzo rzadko i jakoś sobie z tym radzę.
Czytaj o organizowanej przez Jadwigę Grochowalską akcji: "Zauważ mnie! Chodzi (p)o zdrowie" - marsz z okazji Światowego Dnia Chorych na Padaczkę
Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
